اليوم العالمي لمتلازمة داون 2015 World Down Syndrome Day

[الصحفي الطائر]

 

اليوم العالمي لمتلازمة داون 2015

World Down Syndrome Day

21 مارس 2015
1جمادى الثاني 1436 هـ

أعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة في كانون الأول/ديسمبر 2011 قرارها رقم A/RES/66/149، والذي ينص على إعلان يوم 21 آذار/مارس يوما عالميا لمتلازمة داونيحتفل به سنويا اعتبارا من عام 2012‏. وسبب اختيار هذا اليوم هو أن متلازمة داون ناتجة عن وجود 3 نسخ من كروموسوم 21. ودعت الجمعية العامة للأمم المتحدة جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى ‏والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم ‏العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور بمتلازمة داون.

لا نعرف منذ متي وجدت متلازمة داون حيث لم تذكر في كتب التاريخ والحفريات ومنالمؤكد وجودها لأزمان عديدة، وفي العصر الحديث قام ايسكويرول Esquirol عام 1838مبنشر بحث وصف فيه عدداً من الأطفال لديهم صفات متشابهة تنطبق على متلازمة داون، وفي عام 1866م قام الطبيب البريطاني لانجدون داون Langdon Down بنشر بحثه ، حيث قام بوصف مجموعة من الأطفال يتشابهون في الصفات الخلقية، ومنذ ذلك الوقت سميت الحالة بمتلازمة (داون) وان أسماها البعض بالطفل المنغولي لميلان عينيه وهي تسمية خاطئة، وهكذا أمكن فصل هذه المجموعة المتشابهة عن بقية الأطفال المتخلفين فكرياً لأسباب أخرى متعددة، وتتالت البحوث والدراسات واصفة الحالة ومضيفة أعراضها ومشاكلها.

السبب الرئيسي لحدوث متلازمة داون هو وجود ثلاثة كروموسومات في المجموعة رقم 21 في الخلية (الطبيعي هو كروموسومين) ليكون مجموع الكروموسومات في الخلية 47 كروموسوم، ولا تعتبر متلازمة داون حالة أو مرض وراثي، فعادة تحصل لحدوث عيب أوطفرة لا تتكرر إلاً نادراً، ومتلازمة داون تحدث في كل مكان في العالم وتؤثر في كل الأعراق فهي بلا جنسيه، وبإجراء الإحصائيات وجد أن متلازمة داون تحدث لطفل واحد من بين 800مولود حي ( مهما كان عمر الوالدين ).

المنغولي ومتلازمة داون :

كانت التسمية السابقة التي تطلق على هؤلاء الأطفال هو الطفل المنغولي لميلان في العين يشبه ذلك الموجود لدى أهالي الشرق عموماً، ولقد قامت دولة منغوليا الموجودة في وسط آسيا بالشكوى لدى الأمم المتحدة ضد هذه التسمية، ولقد وافقت الأمم المتحدة والجمعيات التي تعنى بهؤلاء الأطفال على تغيير الاسم، ومنذالسبعينات الميلادية أصبح يطلق عليهم " أطفال متلازمة داون " في جميع أنحاء العالم،ونحن نناشد الجميع على عدم إطلاق هذه التسمية عليهم ، واستخدام أطفال متلازمة داون، مع وجود الصعوبة في هذا الاسم ، ولكن تعويد الناس على ذلك قد يستغرق بعض الوقت.

هل أعراض متلازمة داون هو الشكل الخارجي ؟

حتى الآن لا يعلم أحد كيف تستطيع هذه الزيادة في الكروموسوم 21 أن تؤثر على التطور والتخلّق الطبيعي الذي يؤدي إلى تغيرات في الصفات الجسمية التي تتفاوت نسب ظهورها في الأطفال المصابين بمتلازمة داون ، وهذه الصفات غير تشخيصية ، ولكن لا بد من عمل فحص الصبغيات (الكروموسومات) لإثبات الحالة ، وإظهار نوع الخلل المسبب لها ، وإن كان الأطباء يقومون بالتشخيص المبدئي عن طريق الفحص السريري.

أهداف اليوم العالمي لمتلازمة داون:
o تعريف المجتمع بحالة متلازمة داون
o تفعيل الدور التوعوي والثقافي لدى فئات المجتمع المختلفة
o دمج أطفال متلازمة داون في المجتمع
o تعزيز الثقة بأنفسهم وقدراتهم من خلال مشاركاتهم
o الدعم النفسي والاجتماعي للمصابين بمتلازمة داون وأسرهم
o التوعية عن البرامج التربوية والتأهيلية الخاصة لهم
o التعريف بحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة في جميع المجالات ( التعليمية، التأهيلية، الرياضية، الترفيهية، المادية، والدمج المجتمعي )
o التعرف على أهم العقبات التي تواجه الأشخاص ذوي الإعاقة في حياتهم اليومية وسبل تسهيلها.
o تبادل الأفكار والرؤى والتجارب والخبرات
o استعراض طرق وأساليب تطوير الشراكة بين الأسرة والمراكز الخدمية

الفئات المستهدفة
o اسر الأشخاص ذوي الإعاقة
o المختصون والمختصات
o الجمعيات الأهلية والمراكز المتخصصة
o المدارس والجامعات
o الوزارات والمؤسسات
o أفراد المجتمع بصفة عامة

برامج وفعاليات اليوم العالمي لمتلازمة داون:
o إقامة فعاليات مصاحبة ومتنوعة في المراكز التجارية والأماكن العامة.
o إصدار النشرات التعريفية بمتلازمة داون.
o إصدار النشرات التعريفية بحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة.
o إقامة المحاضرات والندوات العلمية
o إجراء المقابلات التلفزيونية والإذاعية للتوعية بمتلازمة داون.
o استخدام طرق التواصل لتوعية المجتمع ( توتير، فيسبوك، الرسائل الهاتفية، المواقع الالكترونية)
o إقامة المعارض الفنية الخاصة بأطفال متلازمة داون

 

[الصحفي الطائر]

 

"فرصي وخياراتي .. التمتع بالحقوق الكاملة والمتساوية .. ودور الأسر".

اعتمدت المنظمة العالمية لمتلازمة داون ومقرها المملكة المتحدة ومنظمات وجمعيات ذوي متلازمة داون اليوم شعار الاحتفال السنوي العاشر باليوم العالمي لمتلازمة داون الذي يوافق 21 من مارس من كل عام وهو "فرصي وخياراتي .. التمتع بالحقوق الكاملة والمتساوية .. ودور الأسر".
وتواكب الذكرى العاشرة لليوم العالمي لمتلازمة داون الذكرى الحادية والعشرين للسنة الدولية للأسرة .. وتسلط المنظمة الدولية لمتلازمة داون خلال احتفالها هذا العام الضوء على دور الأسرة والمساهمة الإيجابية التي يمكن أن تقدمها نحو ذوي متلازمة داون للتمتع بحقوقهم الكاملة والمتساوية.
وأكدت المنظمة الدولية لمتلازمة داون بمناسبة اعتماد شعار اليوم العالمي لمتلازمة داون 2015 أهمية مساواة ذوي متلازمة داون مع الآخرين ليكونوا قادرين على التمتع بحقوق كاملة ومتساوية مع بقية أفراد المجتمع.
وبهذه المناسبة رحبت سونيا السيد أحمد الهاشمي رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات لمتلازمة داون وأعضاء مجلس ادارة الجمعية بشعار الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون ..مشيدين بالدعم الذي توليه دولة الإمارات من خلال المؤسسات الرسمية لذوي متلازمة داون وتسهيل كافة الخدمات اللازمة لهم.
و أضافت أن الجمعية رفعت منذ إشهارها في سبتمبر 2006 لخدمة ذوي متلازمة داون في الدولة شعارا وهو "تحرير القدرات الكامنة" واعتمدت في رسالتها على دمج وتمكين ذوي متلازمة داون من خلال إبراز أقصى إمكاناتهم ومهاراتهم ليصبحوا أعضاء فاعلين ومنتجين في المجتمع.
و أوضحت الهاشمي أن الجمعية تعمل من خلال إستراتيجية تهدف إلى توفير البرامج التعليمية والعلاجية والدمج في سوق العمل وتعزيز الأنشطة الإجتماعية والفعاليات المختلفة ودعم الأسر والتوعية المجتمعية والدمج التعليمي واستدامة الموارد من أجل استمرار تحقيق الأهداف الرامية لخدمة ذوي متلازمة داون.