#1  
قديم 10-22-2008, 11:49 AM
سان انتونيو سان انتونيو غير متواجد حالياً
عضو مشارك
 
تاريخ التسجيل: Apr 2008
المشاركات: 31
افتراضي الصلب المشقوق ومشاهدات

 

السلام عليكم

طبعاً هذا إستمرار للموضوع السابق لكن ليس لحساسية السمع

الموضوع إنه فيه حاجات انا على يقين إني لست الوحيد اللي يعاني منها فحبيت أطرحها للنقاش وهي:


1- هل إبنك أو بنتك المصاب بالصلب المشقوق له عادات غذائية صعبة (ما يعجبه العجب في الأكل وإذا أحب أكل معين أفرطفيه) ، يعني مثلاً ولدي يحب اللحوم بشكل عام والأحمر منها أو السمك لكن مستحيل ياكل سلطة أو خضار أو طماطم (حتى في الحلم) وهو صغير غشيته مرة بقطعة طماطم بدون ما يشوفها وكبها من فمة! بصراحة مو طبيعي الكلام اللي أقوله يعني بدرجة غريبة.

2- عندي مشكلة مع الجزم وخاصة إن أبو خالد يلبس جبيرة ما أحصل له بسهولة فهل أحد حصل حل مناسب، أنسب شي كان جزمة كتربلر عريضه وجيدة وشكلها مقبول لكن معضم إنتاج هذي الماركة ضخم وثقيل منا ناقصين، وش عندكم من حل.

3- القسطرة البولية كيف تجربة أبنائكم معها وهل يوجد مقترح للعناية بها من قبل الطفل نفسه ونظافتها لتفادي المشاكل.

4- الأدوية ومواعيدها طبعاً إحنا حريصين على إن الابناء يعتمدون على نفسهم وخاصة إن أبو خالد الآن صار عمره 14 سنه كيف ممكن إنه يذكر الأدوية بصراحة جربت العلب ما صلحت معي وجربت منبه الجوال صار أبو خالد الله يعطيه العافية يسكر المنبه ويقول ابي اروح بعد شوي وينسا إن فيه حاجة إسمها علاج لازم ياخذه وشرايكم .

 

__________________
ذوي الإحتياجات الخاصة بدعمكم لن يكونوا معاقين
رد مع اقتباس
  #2  
قديم 01-11-2009, 01:46 PM
الصورة الرمزية saapna81
saapna81 saapna81 غير متواجد حالياً
عضو جديد
 
تاريخ التسجيل: Jan 2009
الدولة: المملكه العربيه السعوديه
المشاركات: 20
افتراضي

 

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة سان انتونيو مشاهدة المشاركة
السلام عليكم

طبعاً هذا إستمرار للموضوع السابق لكن ليس لحساسية السمع

الموضوع إنه فيه حاجات انا على يقين إني لست الوحيد اللي يعاني منها فحبيت أطرحها للنقاش وهي:


1- هل إبنك أو بنتك المصاب بالصلب المشقوق له عادات غذائية صعبة (ما يعجبه العجب في الأكل وإذا أحب أكل معين أفرطفيه) ، يعني مثلاً ولدي يحب اللحوم بشكل عام والأحمر منها أو السمك لكن مستحيل ياكل سلطة أو خضار أو طماطم (حتى في الحلم) وهو صغير غشيته مرة بقطعة طماطم بدون ما يشوفها وكبها من فمة! بصراحة مو طبيعي الكلام اللي أقوله يعني بدرجة غريبة.
ابني ذو الخمسه أعوام مصاب بالشق الشوكي..
الغذاء حدث ولاحرج يعشق النشويات والشوكولا والعصائر الغير طبيعيه المليئه بالسكر والنكهات..الأكل المفيد لو أقبل السماء لايوجد أمل بالأستجابه على الرغم من أني عرضته على الدكتوره النفسيه وأخصائيه التغذيه لكن يبقى للعناد والمزاج دور والله المستعان..
2- عندي مشكلة مع الجزم وخاصة إن أبو خالد يلبس جبيرة ما أحصل له بسهولة فهل أحد حصل حل مناسب، أنسب شي كان جزمة كتربلر عريضه وجيدة وشكلها مقبول لكن معضم إنتاج هذي الماركة ضخم وثقيل منا ناقصين، وش عندكم من حل.
الجبيره محمد ابني يلبسها وهي ضروريه لتقويم زاويه القدم..
3- القسطرة البولية كيف تجربة أبنائكم معها وهل يوجد مقترح للعناية بها من قبل الطفل نفسه ونظافتها لتفادي المشاكل.
طبعا القسطره البوليه مهمه لمن هم في مثل حالتهم وعدد المرات لعملها يتحدد بناء على تناسب عمر المريض وحاجته وبعد أن يصل لسن معين يستطيع الأعتماد على نفسه في عملها يخبره الطبيب بالأجراءات اللازمه والوقائيه ومن ثم يستطيع القيام بها لوحده مع الحرص لأتباع التعليمات الطبيه والتقيد بها لسلامته من الألتهابات البوليه..

4- الأدوية ومواعيدها طبعاً إحنا حريصين على إن الابناء يعتمدون على نفسهم وخاصة إن أبو خالد الآن صار عمره 14 سنه كيف ممكن إنه يذكر الأدوية بصراحة جربت العلب ما صلحت معي وجربت منبه الجوال صار أبو خالد الله يعطيه العافية يسكر المنبه ويقول ابي اروح بعد شوي وينسا إن فيه حاجة إسمها علاج لازم ياخذه وشرايكم .
لازم يتقيد بتعليمات طبيبه وأيضا يجب توعيته التوعيه الكافيه عن مرضه وأن يكون ملما بكل التفاصيل ليتعلم كيفيه التعامل معها حرصا على سلامته
أي سؤال تحت أمرك..
أختك
أم محمد (طالبه جامعيه تخصص تربيه خاصه - اعاقه عقليه) وأم لطفل يعاني من الصلب المشقوق..
أتمنى لك ولأسرتك كل ماهو أجمل بالوجود..في رعايه الله

 

رد مع اقتباس
  #3  
قديم 01-11-2009, 07:05 PM
الصورة الرمزية الصحفي الطائر
الصحفي الطائر الصحفي الطائر غير متواجد حالياً
عضو ذهبي
 
تاريخ التسجيل: Mar 2008
المشاركات: 3,060
افتراضي

 

 

رد مع اقتباس
  #4  
قديم 02-11-2009, 01:07 PM
سان انتونيو سان انتونيو غير متواجد حالياً
عضو مشارك
 
تاريخ التسجيل: Apr 2008
المشاركات: 31
افتراضي

 

السلام عليكم
شكراً أختي saapna81

بالنسبة للأكل أبني إنتقائي جداً للأكل لحوم ودهون وأسماك ومن المستحيل تناول الخضار أو تجربة أكل جديد فهو يحكم عليه قبل تجربته.

فيما يخص الجزمة أجلكم الله إبني يستخدم الجبيرة لكن المشكلة تكمن في نوع الجزمة التي تناسب اللبس مع الجبيرة فهي كبيرة والجزم الطبية غالية الثمن وبشعة المنظر وغالباً لا تجد إلا المخصص لمرضى السكري وهي في الغلب غير مناسبة. كان القصد من طرح الموضوع هو إذا كان هناك تجارب أو معلومة عن نوعية جزم عريضة مناسبة، شخصياً تمت تجربة جزم كتر بلر (نوعية كانت خفيفة) وكانت جيدة لكن المطلوب هل هناك خيار آخر؟

فيما يتعلق بالقسطرة البولية، ما تم طرحه كان معلوم لدي لكن كان القصد هو محاولة في تبادل التجارب في كيفية العناية بالقسطرة وتنظيفها والتأكد من القيام بها بطريقة مبسطة تضمن نظافتها خاصة وأن إبني هو من يقوم بعملها لنفسه. وجدت في أحد المجموعات طرح من أحد العائلات والتي تقترح عند السفر أو ارحلات وضع مجموهة أكياس بلاستيكية قابل للغلق (zip bag) في كل واحدة منها قسطرة نظيفة وجل مزلق و عبوة مطهر لليدين، بحيث عند الحاجة يتم تفريغ الكيس وإستخدامه كحاوية لتفريغ محتوى المثانة ووضع القسطرة المستعملة والتخلص منها بعد إغلاقها في سلة المهملات. طريقة عملية وسهلة قد يكون لدى الأخوان والأخوات مقترحات أخرى أكثر عملية وجدوى

تحياتي وأعتذر عن التأخير

 

__________________
ذوي الإحتياجات الخاصة بدعمكم لن يكونوا معاقين
رد مع اقتباس
إضافة رد

أدوات الموضوع
طريقة عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة

الانتقال السريع


 المكتبة العلمية | المنتدى | دليل المواقع المقالات | ندوات ومؤتمرات | المجلات | دليل الخدمات | الصلب المشقوق وعيوب العمود الفقري | التوحد وطيف التوحد  | متلازمة داون | العوق الفكري | الشلل الدماغي | الصرع والتشنج | السمع والتخاطب | الاستشارات | صحة الوليد | صحة الطفل | أمراض الأطفال | سلوكيات الطفل | مشاكل النوم | الـربـو | الحساسية | أمراض الدم | التدخل المبكر | الشفة الارنبية وشق الحنك | السكري لدى الأطفال | فرط الحركة وقلة النشاط | التبول الليلي اللاإرادي | صعوبات التعلم | العوق الحركي | العوق البصري | الدمج التربوي | المتلازمات | الإرشاد الأسري | امراض الروماتيزم | الصلب المشقوق | القدم السكرية



الساعة الآن 02:54 AM.