تجربتي كمصابة بالصلب المشقوق

[الهادئة]

 

بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

هذه مشاركتي الأولى في هذا المنتدى المشرق بأعضائه.
سأتكلم عن قصتي وكيف أكتشفت أني مصابة بالصلب المشقوق.
أولاً أنا عمري 28 سنة ومنذ ثمان سنوات تقريباً عرفت أو اكتشفت أن لدي الصلب المشقوق وذلك عن طريق دراستي في معهد التمريض .
ولكنني سأحكي لكم قصتي من البداية, عند ولادتي حسب ما كانت ترويه لي أمي أنه كان لدي كيس دهني في الظهر ( وهو الصلب المشقوق) , ولكن كانت طفولتي طبيعية جدا ًفقد كان نموي طبيعي من ناحية الجلوس والمشي حتى أن أمي تقول أنني مشيت مبكراً في عمر 9-10 شهور ولله الحمد.وتم عمل عدة عمليات و بدأت المشاكل مع تقدمي في العمر ومشاكل التحكم في التبول والتبرز والإستغناء عن الحفاظات أستغنيت عن الحفاظات بعد أربع سنوات من عمري وكنت أتابع في مستشفى التعليمي في الخبر وعند اكمال 10 سنوات من عمري تم نقل علاجي إلى مستشفى الملك فيصل التخصصي في عيادة العظام والمسالك البولية.
كانت بداية دراستي في الإبتدائية صعبة جداً من ناحية تكوين الصداقات وخصوصاً في المراحل الأولى وبعدها في الصف الرابع تم وضع جهاز لقدمي اليسرى لتقويم المشي وهو مثل الجبيرة لكن يمكن أزالته وبهذا الجهاز كانت تبدو قدمي كبيرة الحجم بالنسبة للقدم الأخرى, وكان البنات يخافون أن يقتربو مني إلا بعض الفتيات وهو ماسبب لي شيئاً من الكآبة وبدأ مستواي في المدرسة يقل بعد أن كنت من الأوائل .

هذه قصتي في المرحلة الإبتدائية . فما رأيكم ؟ وأرجو من كل مصاب أو مصابة أن يحكي لنا قصته.
وإذا رأيت تفعالكم معي سأكمل لكم قصتي التي لم أحكيها حتى لأقرب الناس لي.

 

[ميمون احمد]

 

الله يمن عليكي وعلى ولدي وعلى جميع المرضى بالصحه والعافيه
شوقتيني انتظر منك اكمال القصه ارجو ان لاتتاخري علينا فانا ام لطفل مريض بالصلب وارجو ان استفيد واخذ بعض الخبرات والتجارب المفيده منك

 

[الهادئة]

 

بسم الله الرحمن الرحيم

الأخ ميمون أحمد الله يشافي ابنك وجميع مرضى المؤمنين.

اليوم سأتكلم عن بداية استخدامي للقسطرة البولية عندما تم
نقلي لمستشفى الملك فيصل التخصصي قامت ممرضة العيادة بتعليمي كيفية استعمال القسطرة البولية وبعد محاولات اتقنت عمل القسطرة لنفسي . و كان يجب عمل القسطرة كل 4 ساعات أما بالنسبة في المدرسة فقد كانت المعلمات متفهمات لحالتي الصحية.واستخدمت القسطرة لمدة سنتين وبعد ذلك توقفت عن استخدامها بناءً على تعليمات الطبيب.في نفس الفترة في المرحلة الإبتدائية تم عمل عملية لي في القدم اليسرى وظلت الجبيرة في قدمي لمدة ستة أسابيع أتذكر أني كنت أشعر بالضيق منها كثيراً لأنني لا أستطيع الخروج وطوال هذه الفترة لم أذهب للمدرسة أيضاً.هذه المرحلة من أصعب المراحل التي مررت بها.
أما بالنسبة للجهاز الهضمي فأنا أعاني كثيرا ًمن الإمساك وبعض الفترات من الإسهال وإلى الآن وأنا أعاني .
فلا أدري إذا كان أحد يستطيع مساعدتي في حل هذه المشكلة ؟

وأيضاً أريد أن أسأل هل يوجد عيادات متخصصة بالصلب المشقوق للكبار؟ وهل هذه العيادات موجودة في المنطقة الشرقية ؟

 

[gulfkids]

 

الله يكون في عونك

نسأل الله لك الشفاء العاجل

 

[ميمون احمد]

 

عافاك الله وشافاك وحفظك من كل مكروه وانتظر منك البقيه فهذه اول مره اسمع عن تجربة شخص مريض بالصلب اتمنى ان تكون فائدتي على يديكي وشكرا لك

 

[صوت الإرادة]

 

عندما قرأت قصتك .. احسست بأنها هي قصتي
اكملي اختي الهادئة بارك الله فيك
انا ايضا مصاب بالصلب المشقوق وعمري 24 سنه

 

[NIL]

 

بالنسبة لمشكلة الإضطرابات المعوية عندك يمكنك التغلب عليها عن طريق تنظيم الغذاء وعمل برنامج غذائي خاص بك ومحاولة الإبتعاد عن الغذاء المحتوي على الألياف هذا أولا

ثانيا ممارسة بعض الرياضات الخفيفة

ثالثا تنظيم الذهاب إلى دورة المياه مثلا بعد ساعتين من تناول وجبة الغداء ويتخلل ذلك عمل بعض التمارين الخفيفة بعد تنول الوجبة بساعة او ساعة ونصف

أخيرا عند البدء في هذا البرنامج عليكي الإستمرار عليه بدون انقطاع

وانشالله ستجدين تحسن بإذن الله.

ولكن عندي بعض الاسئلة
هل عملت عملية الصلب المشقوق منذ الولادة؟
بالنسبة لمشكلة القدم هل هي فقط في القدم اليسرى؟ وهل سبق ان عملت عمليات أخرى غير هذه العملية التي دكرتها حسب روايات الوالدة لكي؟ وكم كان عمرك عندما عملت هذه العملية؟

 

[الهادئة]

 

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

gulfkids

شكراً لمرورك أخي الكريم

ميمون أحمد

الشكر موصول لك أخي الكريم واتمنى أن تكون هناك مشاركات من الأخوة والأخوات المصابين بالصلب المشقوق.

صوت الإرادة

شكراً لمرورك وأتمنى أن تحكي لنا عن قصتك أيضاً لكي نستفيد منها جميعاً.

NIL

شكراً لك أخي الكريم على النصائح وإن شاء الله أجد الحل على هذا النظام الغذائي .
وبالنسبة لإسئلتك :

هل عملت عملية الصلب المشقوق منذ الولادة ؟
أنا لا اعلم ولكن على حسب روايات أمي أن هذه العمليات بدأت منذ أن كان عمري 22شهر أي سنتين تقريباً.

بالنسبة لقدمي فالمشكلة توجد في القدمين ولكن في القدم اليسرى بشكل أكبر . لم أعمل إلا هذه العملية عندما كان عمري تقريباً 11 سنة في الصف الخامس الإبتدائي.ولكن كما أخبرتكم أنني لبست جهاز لمدة سنة قبل العملية وأيضاً سنة بعد العملية.

وإذا كان لدى أي شخص أستفسار او سؤال فأنا بالخدمة . وإن شاء الله قريباً أكمل لكم قصتي.

 

[NIL]

 

شكرا على الرد ولكن أريد ان استوضح بعض الأشياء بالنسبة للقدم
هل هي القدم الحنفاء؟
هل تستطيعين المشي بدون اي جهاز او حذاء طبي ؟
بالنسبة للعمليات انا ايضا عملت عمليه وانا في سن 11 في القدم اليمنىعلما اني مصاب بالصلب المشقوق وعملت ايضا عملية في سن الثامنة للقدم اليسرى هذه هي العمليات التي اتذكرها بالإضافة الى عدة عمليات قبل ذلك بعد الولادة بأشهر حسب الوالدة

 

[الهادئة]

 

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الأخ nil

بالنسبة لقدمي فهي ليست القدم الحنفاء كما مر بأنني مشيت وأنا في عمر 9-10 شهور من عمري.
وأنا حالياً لا ألبس حذاء خاص وأمشي بدون مساعدة أي جهاز.

على كلٍ سأكمل قصتي لم أذكر لكم أنني قبل دخولي للمدرسة كنت أرتدي حذاء خاص تم تفصيله لي في البحرين ولا أذكر بالضبط لكم من الوقت لبسته .

المشكلة في قدمي ليست إعاقة ولكنني كنت أمشي على أطراف أصابعي لفترة قبل أن أضع الجهاز لتقويم المشي و أعمل العملية.

ومشكلتي أيضاً أنني لا أشعر بأجزاء من قدمي ( اليمنى واليسرى ) كأصابع قدمي الثلاثة الأخيرة والجزء الخارجي من كلا القدمين. مما يسبب لي بجروح لا تندمل بسرعة وقد حصل لي أنني أكثر من مرة أن أصبت بالتهاب في قدمي ولكن في القدم اليسرى أكثر نتيجة المشي على شيء حاد أو ضربة بالخطأ وقد يصل هذا الإلتهاب إلى العظم لأنني لا أشعر بالألم في قدمي إلا عندما يصل لمرحلة الإلتهاب الشديد وأحتاج عندها إلى عملية لإستئصال هذا الإلتهاب حتى لا ينتشر في كامل القدم وبعدها أجلس في المستشفى لمدة أسبوع أو أكثر حسب عمق الجرح والإلتهاب وبعد خروجي أعمل غيارات للجرح في البيت ولكن الجرح لا يلتئم بسرعة فقد يحتاج لشهر أو أكثر على حسب عمق الجرح.

وهذه الحالة أصابتني أكثر من ثلاث أو أربع مرات إلى الآن أخرها كان من أربع سنوات وكانت بسبب التواء في الكاحل وضربة على الجهة الخارجية للقدم نتيجة الإلتواء وإن شاء الله لا تتكرر مرة أخرى.

وباللنسبة للحذاء الخاص فقد نصحني الطبيب أن أرتديه ولكني لم اتقيد بما طلبه مني إلا فترة بسيطة بعد ذلك رجعت للأحذية العادية لأنني بصراحة لا أحب شكل هذا الحذاء وحجمه كبير أيضاً.