#1  
قديم 11-01-2013, 08:26 AM
الصورة الرمزية الصحفي الطائر
الصحفي الطائر الصحفي الطائر غير متواجد حالياً
عضو ذهبي
 
تاريخ التسجيل: Mar 2008
المشاركات: 3,060
افتراضي اليوم العالمي لمتلازمة داون 21 مارس 2014 – 20 جمادى الأول 1435 هـ

 

اليوم العالمي لمتلازمة داون

World Down Syndrome Day

21 مارس 2014

20 جمادى الأول 1435 هـ


أعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة في كانون الأول/ديسمبر 2011 قرارها رقم A/RES/66/149، والذي ينص على إعلان يوم 21 آذار/مارس يوما عالميا لمتلازمة داون يحتفل به سنويا اعتبارا من عام 2012‏. وسبب اختيار هذا اليوم هو أن متلازمة داون ناتجة عن وجود 3 نسخ من كروموسوم 21. ودعت الجمعية العامة للأمم المتحدة جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى ‏والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم ‏العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور بمتلازمة داون.

لا نعرف منذ متي وجدت متلازمة داون حيث لم تذكر في كتب التاريخ والحفريات ومنالمؤكد وجودها لأزمان عديدة، وفي العصر الحديث قام ايسكويرول Esquirol عام 1838مبنشر بحث وصف فيه عدداً من الأطفال لديهم صفات متشابهة تنطبق على متلازمة داون، وفي عام 1866م قام الطبيب البريطاني لانجدون داون Langdon Down بنشر بحثه ، حيث قام بوصف مجموعة من الأطفال يتشابهون في الصفات الخلقية، ومنذ ذلك الوقت سميت الحالة بمتلازمة (داون) وان أسماها البعض بالطفل المنغولي لميلان عينيه وهي تسمية خاطئة، وهكذا أمكن فصل هذه المجموعة المتشابهة عن بقية الأطفال المتخلفين فكرياً لأسباب أخرى متعددة، وتتالت البحوث والدراسات واصفة الحالة ومضيفة أعراضها ومشاكلها.

السبب الرئيسي لحدوث متلازمة داون هو وجود ثلاثة كروموسومات في المجموعة رقم 21 في الخلية (الطبيعي هو كروموسومين) ليكون مجموع الكروموسومات في الخلية 47 كروموسوم، ولا تعتبر متلازمة داون حالة أو مرض وراثي، فعادة تحصل لحدوث عيب أوطفرة لا تتكرر إلاً نادراً، ومتلازمة داون تحدث في كل مكان في العالم وتؤثر في كل الأعراق فهي بلا جنسيه، وبإجراء الإحصائيات وجد أن متلازمة داون تحدث لطفل واحد من بين 800مولود حي ( مهما كان عمر الوالدين ).

المنغولي ومتلازمة داون :

كانت التسمية السابقة التي تطلق على هؤلاء الأطفال هو الطفل المنغولي لميلان في العين يشبه ذلك الموجود لدى أهالي الشرق عموماً، ولقد قامت دولة منغوليا الموجودة في وسط آسيا بالشكوى لدى الأمم المتحدة ضد هذه التسمية، ولقد وافقت الأمم المتحدة والجمعيات التي تعنى بهؤلاء الأطفال على تغيير الاسم، ومنذالسبعينات الميلادية أصبح يطلق عليهم " أطفال متلازمة داون " في جميع أنحاء العالم،ونحن نناشد الجميع على عدم إطلاق هذه التسمية عليهم ، واستخدام أطفال متلازمة داون، مع وجود الصعوبة في هذا الاسم ، ولكن تعويد الناس على ذلك قد يستغرق بعض الوقت.

هل أعراض متلازمة داون هو الشكل الخارجي ؟

حتى الآن لا يعلم أحد كيف تستطيع هذه الزيادة في الكروموسوم 21 أن تؤثر على التطور والتخلّق الطبيعي الذي يؤدي إلى تغيرات في الصفات الجسمية التي تتفاوت نسب ظهورها في الأطفال المصابين بمتلازمة داون ، وهذه الصفات غير تشخيصية ، ولكن لا بد من عمل فحص الصبغيات (الكروموسومات) لإثبات الحالة ، وإظهار نوع الخلل المسبب لها ، وإن كان الأطباء يقومون بالتشخيص المبدئي عن طريق الفحص السريري.


أهداف اليوم العالمي لمتلازمة داون:
o تعريف المجتمع بحالة متلازمة داون
o تفعيل الدور التوعوي والثقافي لدى فئات المجتمع المختلفة
o دمج أطفال متلازمة داون في المجتمع
o تعزيز الثقة بأنفسهم وقدراتهم من خلال مشاركاتهم
o الدعم النفسي والاجتماعي للمصابين بمتلازمة داون وأسرهم
o التوعية عن البرامج التربوية والتأهيلية الخاصة لهم
o التعريف بحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة في جميع المجالات ( التعليمية، التأهيلية، الرياضية، الترفيهية، المادية، والدمج المجتمعي )
o التعرف على أهم العقبات التي تواجه الأشخاص ذوي الإعاقة في حياتهم اليومية وسبل تسهيلها.
o تبادل الأفكار والرؤى والتجارب والخبرات
o استعراض طرق وأساليب تطوير الشراكة بين الأسرة والمراكز الخدمية

الفئات المستهدفة
o اسر الأشخاص ذوي الإعاقة
o المختصون والمختصات
o الجمعيات الأهلية والمراكز المتخصصة
o المدارس والجامعات
o الوزارات والمؤسسات
o أفراد المجتمع بصفة عامة


برامج وفعاليات اليوم العالمي لمتلازمة داون:
o إقامة فعاليات مصاحبة ومتنوعة في المراكز التجارية والأماكن العامة.
o إصدار النشرات التعريفية بمتلازمة داون.
o إصدار النشرات التعريفية بحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة.
o إقامة المحاضرات والندوات العلمية
o إجراء المقابلات التلفزيونية والإذاعية للتوعية بمتلازمة داون.
o استخدام طرق التواصل لتوعية المجتمع ( توتير، فيسبوك، الرسائل الهاتفية، المواقع الالكترونية)
o إقامة المعارض الفنية الخاصة بأطفال متلازمة داون

 

__________________
رد مع اقتباس
  #2  
قديم 03-23-2014, 01:52 AM
الصورة الرمزية الصحفي الطائر
الصحفي الطائر الصحفي الطائر غير متواجد حالياً
عضو ذهبي
 
تاريخ التسجيل: Mar 2008
المشاركات: 3,060
افتراضي مساعد بن حسن العولا يوجه اتهامات ساخنة لـ 4 وزارت

 

مساعد بن حسن العولا يوجه اتهامات ساخنة لـ 4 وزارت

عيسى الحربي، عبدالسلام العنزي- سبق- الرياض: وجّه مساعد بن حسن العولا، الرئيس التنفيذي للجمعية الخليجية للإعاقة، رسائل واتهامات ساخنة لأربع وزارات خدمية، وصفها بالـ "مقصرة" تجاه ذوي فئة "متلازمة داون"، وغير ملمة بحاجة وخصوصية هذه الفئة، على حد قوله. ما سبب خلطاً لدى المجتمع حول التفريق بينهم وبين الإعاقات الأخرى.

وقال "العولا" في تصريحه لـ "سبق"، على هامش مهرجان اليوم العالمي لمتلازمة داون، الذي أقيم في "عالم جمولي" بحضور عدد من نجوم المجتمع والأطفال المصابين وأسرهم: إن اليوم العالمي لمتلازمة داون يحمل هذه السنة شعار "الصحة والعافية.. الوصول والمساواة حق للجميع" ومن خلال هذا الشعار أقول للجهات المعنية بتقديم الخدمات للأسوياء والمعاقين إن الصحة حق للجميع، وخدمة "متلازمة داون" ليست محصورة في المدن الكبرى فهم يحتاجون لتوزيع الخدمة في جميع مناطق المملكة.

وانتقد "العولا" طرق تعليم وزارة التربية والتعليم لهم، قائلاً:" الطرق التي يتعلم بها أبناؤنا غير صحيحة، وأتمنى من الوزارة الاعتراف أن هذه الفئة تستحق التعليم بشكل خاص، وبطريقة خاصة تختلف عما يقدم الآن، ولا بد أن يعاد النظر في أن "داون" تستحق أن تصنف مثل برامج التوحد، كما أن البرامج القائمة كلها غير صحيحة والمناهج لا تراعي الوضعية الفسيولوجية والعقلية لهم.

كما وجّه الرئيس التنفيذي في معرض حديثه سهامه تجاه وزارة الصحة مشيراً إلى أن جميع الأطباء في الرعاية الأولية لا يعرفون التعامل مع فئة متلازمة داون لا فسيولوجياً ولا نفسياً ولا طبياً، متمنياً من "الصحة" أن تنظم دورات مكثفة للأطباء العامين، ولا يكون الانتشار للأخصائيين الذين يجيدون التعامل مع المتلازمة فقط في المدن الكبرى، فطفل حفر الباطن والقصيم والمجمعة مثلاً يضطر لأن يتجه برفقة أسرته إلى الرياض أو المنطقة الشرقية وجدة، لتلقي العلاج، خصوصاً أن جميع ذوي متلازمة داون منذ أن يولدوا لديهم مشاكل في القلب وأنحاء الجسم.

وطال غضب "مساعد العولا" وزارة الشؤون الاجتماعية، ووجّه تساؤله لرأس الهرم الوزير يوسف العثيمين، قائلاً: "أطالب الوزير بإعلان الآلية التي على ضوئها تُصرف الإعانة لذوي متلازمة داون، والإعاقات الأخرى"، مشيراً إلى أن الآلية تعتمد على "مزاج" الموظف الذي يسجل البيانات .

وأردف: "أيضاً تصنيف المكافأة بني على أساس خاطئ، حيث إن مكافآتهم من 14 إلى 20 ألف ريال، وتصنف على أن إعاقة داون من أقل الإعاقات، وهذا غير صحيح، فهم يحتاجون إلى خدمات صحية وتعليمية وأكاديمية، وأسرته تحتاج أيضاً إلى مصاريف، كما أن لديهم مراكز التأهيل المهني لا تعترف بمتلازمة داون، وتصنفهم على أنهم من ضمن التخلف العقلي، وهذه إحدى الإشكاليات، فإذا كانت الشؤون الاجتماعية لا تعترف بمتلازمة داون، فهنا المصيبة مصيبة وأنت يا وزارة تتعاملين مع فئة أفرادها 35 ألفاً ".

وفي نظر "العولا" فإن "وزارة العمل أخطأت في حق شريحة متلازمة داون، وخالفت الاتفاقيات الدولية في أهمية توظيفهم"، مشيراً إلى أن "الوزارة ترى أن تقديم الخدمات العملية والوظيفية هي للأسوياء فقط دون غيرهم، وهذا دليل على قصور في الفهم، ففئة (داون) يعيشون طويلاً ويحتاجون لوظائف مهنية، وما عملت به وزارة العمل في توظيف معاق مقابل 3 أسوياء خطأ وولّد بطالة مقنعة، فأصبحت الشركات تستخدم اسمه وهو جالس في البيت".

وختم مساعد العولا حديثه قائلاً: لا بد أن يعي المجتمع أن متلازمة داون ليست فئة سيئة، هم ضمن أفراد المجتمع ويحتاجون لكل الخدمات مثلهم مثل الأسوياء، كما أن الأسرة التي لديها ابن من متلازمة داون عليهم ألا يجزعوا، فهم بركة ونعمة من الله.

وكان أطفال متلازمة داون قد شاركوا مساء أمس بإيجابية عالية وفرحة عارمة، بتنظيم من حملة "كلنا خير" بحضور رئيس الجمعية الخليجية للإعاقة، وصحيفة "سبق"، وأهالي الأطفال، على مسارح "عالم جمولي"، وشهدت المناسبة تدشين فيلم "ذوي الانطلاقة" كما شهدت مشاركة عدد من الجهات والقطاعات الخاصة الداعمة، وقدم الرئيس التنفيذي للجهة الراعية المضيفة للحفل "عالم جمولي" خالد الكثيري، شكره للمشاركين والحضور الكثيف، مبديا استعدادهم لدعم ورعاية كل المبادرات التطوعية، واهتمامهم الكبير بتعزيز دورهم في المسؤولية المجتمعية، كما حث الجهات الخاصة على القيام بدورها وتحمل مسؤولياتها تجاه هذه الفئة الغالية.

واستمتع الحضور بأوبريت متلازمة داون وتفاعل معه الجمهور بطريقة مذهلة، وقاموا بترديد كلماته مع الأطفال وسط تشجيع وتصفيق مستمر أدخل البهجة على الأمهات، وتبعه فيلم "ذوي الانطلاقة" الذي شرح حقيقة المرض، وشارك فيه مجموعة من مشاهير المجتمع والإعلام.




 

__________________
رد مع اقتباس
إضافة رد

أدوات الموضوع
طريقة عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة

الانتقال السريع


 المكتبة العلمية | المنتدى | دليل المواقع المقالات | ندوات ومؤتمرات | المجلات | دليل الخدمات | الصلب المشقوق وعيوب العمود الفقري | التوحد وطيف التوحد  | متلازمة داون | العوق الفكري | الشلل الدماغي | الصرع والتشنج | السمع والتخاطب | الاستشارات | صحة الوليد | صحة الطفل | أمراض الأطفال | سلوكيات الطفل | مشاكل النوم | الـربـو | الحساسية | أمراض الدم | التدخل المبكر | الشفة الارنبية وشق الحنك | السكري لدى الأطفال | فرط الحركة وقلة النشاط | التبول الليلي اللاإرادي | صعوبات التعلم | العوق الحركي | العوق البصري | الدمج التربوي | المتلازمات | الإرشاد الأسري | امراض الروماتيزم | الصلب المشقوق | القدم السكرية



الساعة الآن 01:43 AM.