حمد الطبية تنظم مؤتمرا حول طرق الطرق والأساليب الفعَّالة لمعالجة مرض مرضى نقص التحام العمود الفقري والنخاع الشوكي"سباينا بيفيدا Spina Bifida
76 طفلا في قطر مصابون بمرض نقص التحام العمود الفقري
محمد صلاح:
أعلنت مؤسسة حمد الطبية عن تنظيمها لمؤتمر حول الطرق والأساليب الفعَّالة لمعالجة مرض مرضى نقص التحام العمود الفقري والنخاع الشوكي"سباينا بيفيدا Spina Bifida
"، وذلك بقاعة حجر في مركز التعليم الطبي، تحت رعاية الدكتورة حنان الكواري، المدير العام لمؤسسة حمد الطبية.
وأوضح الدكتور عبدالله الكعبي، رئيس قسم الكلى للأطفال، ومدير مشروع مستشفى الكلى للأطفال في مؤتمر صحفي حضره هيثم البشير، رئيس قسم تأهيل الأطفال، والدكتور جمال الزمر، مسئول العيادة الخاصة بعلاج مرض نقص التحام العمود الفقري والنخاع الشوكي المشقوق، أن المؤتمر الذي حرصت مديرة مؤسسة حمد على رعايته، يأتي ضمن سعي المؤسسة لتسليط الضوء على التقدم الذي أحرزته في مجال استحداث نظام متكامل لرعاية مرضى نقص التحام العمود الفقري والنخاع الشوكي"سباينا بيفيدا
Spina Bifida".
ولفت إلى أن المؤتمر يتضمن عددًا من المحاضرات يقدمها عشرة أطباء من مختلف إدارات وأقسام مؤسسة حمد الطبية المرتبطة بالعناية بالمرضى الذين يعانون من نقص التحام العمود الفقري (سباينا بيفيدا)، تركز المواضيع على العيادة الخاصة بهذا المرض التي تم افتتاحها في مارس الماضي والتي تعمل كل يوم أحد ضمن العيادة الخارجية لقسم الأطفال، وستتطرق المحاضرات إلى طرق ووسائل علاج الأمراض الناتجة عن المرض مثل مرض الكلى إلى جانب استخدام العلاج الطبيعي والعلاج الوظائفي بالإضافة لتوضيح الإجراءات العلاجية المتعلقة بمشاكل المسالك البولية لدى الأطفال والكبار.
كما سيحضر المؤتمر طفلان يعانيان من المرض، ليعرضا تجربتهما في العلاج، ومعاناتهما مع المرض، إلى جانب أم مريض تحكي أيضا تجربتها مع طفل يعاني من المرض نفسه.
وأشار إلى أن أهمية المؤتمر تنبع من فعالية البرنامج العلاجي لمرض يتسبب في أمراض أخرى تتطلب متابعة من مختلف التخصصات وإنهاء معاناة المواليد الذين لم يكتمل التحام العمود الفقري والنخاع الشوكي لديهم، وربما يؤدي إلى الشلل أو إلى علل عامة في أطرافهم السفلى ينتج عنها إعاقات معقدة في المشي، واعتلال في المثانة والمسالك البولية تحتاج إلى رعاية طبية من الأخصائيين في مجالات أمراض الكلى، والمسالك البولية، والعظام، والأعصاب، وغيرها من المجالات الطبية.
ونبه الكعبي إلى أن أحد أهم أهداف المؤتمر يتمثل في الإعلان عن ابتداء العمل في عيادة (سباينا بيفيدا) علاج نقص التحام العمود الفقري، وهي عيادة متعددة التخصصات، وتوفر كل احتياجات التأهيل والرعاية الطبية في نفس المكان ونفس الوقت، مما يوفر على المريض وأسرته عناء الحصول على العديد من مواعيد المراجعة، والتنقل بين مختلف الأقسام الطبية. كما ستقدم هذه العيادة معلومات تساهم في زيادة الوعي حول هذه الأمراض لدى العاملين في حقل الرعاية الصحية، وتوضح أهمية النهج العلاجي متعدد التخصصات لعلاج بعض الأمراض المعقدة مثل هذا المرض، والفوائد القيمة التي سيجنيها المرضى من تطبيق هذا النهج".
وأضاف"ستكون هذه العيادة بمثابة نقطة الانطلاق للإعلان عن مشروع جمعية "سباينا بيفيدا" بقطر حيث توجد مثل هذه الجمعية في كثير من الدول ولم توجد بعد في قطر" وقال أيضًا "هذه الجمعية الطبية ستوفر الرعاية الصحية والاحتياجات الاجتماعية لهؤلاء الأطفال". ولفت إلى أن المؤتمر سوف يتيح لكل تخصص من التخصصات المشاركة في (سباينا بيفيدا) نقص التحام العمود الفقري والنخاع الشوكي أن يلقي الضوء على أهمية دوره في برنامج العلاج، مع توضيح التغييرات والطرق المستخدمة في العلاج.
وذكر الدكتور الكعبي أن المرض، محل دراسة المؤتمر، يعد من الأمراض المعقدة من حيث طول فترة علاجه، حيث يتطلب متابعة أطباء من العديد من التخصصات مثل الباطنية، والكلى، والعلاج الوظيفي، وأحيانا من اختصاصيين في التغذية، ومن ثم جاء عمل العيادة الخاصة في شهر مارس، على أن يعلن عن افتتاحها رسميا يوم الخميس المقبل بمناسبة المؤتمر، بهدف جمع عدد من التخصصات في مكان واحد للعناية بهؤلاء المرضى، واختصار الوقت على المرضى وتفادى التنقل بين عيادات مختلفة، إلى جانب توعية المجتمع بضرورة الوقاية المبكرة من المرض، كما أن العيادة ستكون بيئة جيدة للبحوث والتدريب.
وألمح إلى وجود 76 طفلا في قطر ما دون 14 عاما مصابون بمرض نقص التحام العمود الفقري والنخاع الشوكي المشقوق"سباينا بيفيدا
Spina Bifida، الذي يسبب تشوهات للإنسان تؤدي إلى أمراض عدة، أبرزها الإعاقة الحركية، ومشاكل في المثانة والجهاز العصبي.
ولفت الكعبي إلى أن العيادة الخاصة تعاين حاليا 45 طفلا منذ افتتاح عيادة خاصة شهر مارس الماضي.
كما ناشد الكعبي ذوي الخير من أبناء المجتمع والمقيمين في قطر التبرع لفائدة هؤلاء المرضى، مشيرا إلى أن الدولة تساهم ماديا لتغطية علاج هؤلاء المرضى، لكن هناك صعوبات يواجهها المرضى خاصة ما تعلق بالتجهيزات، مثل الكراسي المتحركة التي تكلف غاليا، داعيا فاعلي الخير إلى التبرع لدى الإدارة المالية لمستشفى حمد، حيث تم فتح حساب خاص لفائدة هؤلاء المرضى، ومساعدة العيادة بشكل عام.
ونصح الدكتور الكعبي بتناول النساء الحوامل لحامض الفوليك لأنه مفيد لأي امرأة بعد زواجها مقبلة على الحمل وليس له آثار سلبية جانبية، مشيرا إلى وجود دليل علمي قوي أن تناول حامض الفوليك قبل الحمل يساعد على تقليل الإصابة بالمرض.
ومن جانبه لفت الدكتور هيثم البشير، رئيس قسم تأهيل الأطفال إلى أن العديد من الدراسات أثبتت أن المرض هو نتيجة تشوه خلقي، يحصل عموما خلال الأسابيع الأربعة الأولى من الحمل، حيث هناك قناة معينة تضم النخاع الشوكي والفقرات والعظام، فسبب المرض أنه يفترض أن تلتئم هذه القناة في حدود 28 يوما لتكون الظهر بما فيه النخاع الشوكي والعظام والفقرات، مضيفا " وما يحدث هو أن تلك العملية لا تتم بطريقة سليمة، فيحدث تشوه بسيط، نتيجة أن جزءا من الأغشية المحيطة بالنخاع الشوكي تبرز خارج العمود الفقري.
وذكر أن الأبحاث قد بينت أن من الأسباب الرئيسية هو نقص فيتامين يسمى "حامض الفوليك"، مبينا أن 70 % من الحالات يمكن الوقاية منها، لو استعملت الأم "حامض الفوليك" قبل الحمل، وخلال الأشهر الثلاثة الأولى من الحمل.
وتابع "إن الدراسات أثبتت أيضا أن الأطفال المصابين بهذا المرض، يعانون نقصا في حامض الفوليك في الدم، مشيرا إلى أن حامض الفوليك هو ضروري للجسم مثله مثل كل الفيتامينات في الجسم.
وأشار إلى وجود حبوب خاصة بحامض الفوليك يمكن تناولها للمرأة، ومن جهته أوضح الدكتور جمال الزمر، مسئول العيادة الخاصة بعلاج مرض نقص التحام العمود الفقري والنخاع الشوكي المشقوق "سباينا بيفيدا
Spina Bifida، إلى أن العلاج الذي يقدم للأطفال لا يعيد الطفل إلى حالته الطبيعية، لكن يعالج التشوه الحاصل.
وقال إنه حتى في حالة إجراء عملية جراحية للجنين في الرحم، فإن النتيجة لن تتعدى إعادة الجزء الخارج عن العمود الفقري ومعالجة التشوه، لأن التأثير قد حصل سلفا.
ودعا الزمر أولياء الأمور إلى الإقبال على العيادة التي ستفتح أبوابها كل يوم أحد من الساعة السابعة صباحا إلى الحادية عشرة والنصف.