تجربتي كمصابة بالصلب المشقوق

[الهادئة]

 

بسم الله الرحمن الرحيم

nil

شكراً لمرورك أخي الكريم أتمنى أن تكون قصتي تعطي الأمل لغيري من المصابين بالصلب المشقوق .
ونحن مازلنا في انتظار قصتك مع الصلب المشقوق. دمت في أمان الله.

صوت الإرادة

شكراً لمرورك أخي الكريم وبالنسبة لمجال عملي فهناك الكثير من المشاكل التي واجهتها ربما اتحدث عنها في موضوع مختلف.
وربي يحفظ لك كل عزيز عندك.

ميمون أحمد

شكراً لمرورك أختي الكريمة وعليك بالصبر ولا تجعلي أي مشكلة تقف عائقاً أمامك وعليك بالتوجه إلى الله في كل شيء فهو قد اختارك لبلائه فعليكِ أن لا تيأسي من رحمة الله.
وبالنسبة للحمل والولادة فهذا أيضاً يحتاج موضوع منفصل ربما أكتب عنه في المرات القادمة.

والله يشافي ابنك وجميع المرضى إنه على ما يشاء قدير.

 

[NIL]

 

الأخ صوت الإرادة نحن في انتظار سرد تجربتك مع الصلب المشقوق وادعو كل المصابين من الكبار ان يساهمو في قسم الصلب المشقوق من خلال سرد تجاربهم مع الصلب المشقوق

 

[صوت الإرادة]

 

سأفعل بإذن الله اخي NIL
لكن احتاج لبعض الوقت حتى ارتب اوراقي

 

[M7md]

 

ماشاْء الله قصة جميلة

الله يعطيك الصحة و العافية يأختي

و ان شاء الله نقراء قصص أخرى جميلة من الأعضاء الكرام

 

[لمااااار]

 

شكرا لك أيتها الهادئة الرائعة
كم بعثت كلماتك الهادئة في نفسي الأمل
لقد كنت أتألم لابني كثيرا
فهو مصاب بالصلب المشقوق من الدرجة الثالثة
والحمد لله على كل حال
لكن الآن سيتغيرالوضع بإذن الله
وفقك الله غاليتي ورعاك
وحفظ لك ابنتيك

 

[ام يوسف]

 

اختي الهادئه ......ايش درجه الاصابه عندك .......انا ولدي نفس اعراضك وعمره 3 سنوات
لايتحكم في البول والبراز ....اذا ممكن تقولين لنا ايش الاشياء الدوريه اللي تعمليها عشان تتخلصي من البول وفي عمر كم استخدمتي القسطره
انا مانم الليل من البكاء عليه ......كل شي فيه تمام ماعدا البول والبراز استخدمت له التحاميل ومافادت
وبالنسبه لرجلك ليه استخدمتي جبيره.....؟؟؟ومتى
وهل رجولك فيه تشوه والا بس نحيفه ......

 

[النرجس]

 

عافاك الله وشافاك نتمنى لكي ولجميع المصابين الشفاء ويجعله في ميزان حسناتك ان الله

 

[النرجس]

 

عافاك الله وشافاك وجعله في ميزان حسناتكان شاء الله

 

[الصحفي الطائر]

 

لأول مره أحس أن هذا المنتدى بدأ يضيئ شمعة الأمل
حوار هاديء
أنفاس متابعة
حاجز الخوف بدأ يتلاشى
التجارب بدأت تأخذ طريقها للجميع
شكراً لكي على هذا الشرح الوافي
وبارك لك في أطفالك

ولكن البوح الحقيقي لم يأخذ مجراه
ليفتح كلاً منا قلبه - تجربته- نجاحه - فشله
فهو الدواء لك ولهم
لماذا الخوف؟؟؟؟

سأحكي لكم حكاية
كنت أتمنى أن يكتبها - الطفل نفسه
أو يكتبها من شهد الواقعة - محمد

خلال الحملة الوطنية للتوعية بحمض الفوليك في مدينة الرياض
مرت أم - على أحد المتطوعين - على كرسي متحرك
وسألت عن حالته
رأت الصورة - صورة الصلب المشقوق
سألت الطفل كثيرا
عن مشاكله وكيف يتعامل معها
ذرفت منها الدمعه
قالت أبني ....... مثلك ..... مصاب بالصلب المشقوق
عمره 14 سنة
يرفض كل شيئ
يرفض القسطرة
كيف تتعامل مع الامساك
لم أستطع التعامل معه
هل يمكنك الحديث معه ؟؟؟؟

أخذ رقم الهاتف الجوال
أرسل له رسالة
أصر على لقاءه
أجتمعوا اليوم في أسواق غرناطه
خلال فعاليات الحملة
جلسوا سوياً - تحدثوا كثيراً
أقنعه بالكثير من الأمور
لا نعلم ما هيتها ... فلم يكون أحد معهم

النهاية
دمعه كبيرة من تلك الأم
قالت - هذا الطفل قد أقنع أبني
عمل ما لم نستطع عمله
عمل ما عجز الأطباء عن عمله
.
.
.
.
.
.
الأمل
.
.
.
.
.
.
.

.
.
.
شكراً أيها المتطوع الصغير
فالكبار - ما زالوا يعيشون الأحزان
الكبار - لا يمدون أيديهم لأخوانهم الصغار
العائلات - لا تمد يديها للآخرين

هل يمكنك
أن تكسر حواجز الخوف
أن تمد يدك للآخرين؟؟؟؟؟؟؟؟؟

 

[البدوية]

 

الشكر لكل من ساهم في هذا الحوار