تجربتي كمصابة بالصلب المشقوق

[الهادئة]

 

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

Nil

صوت الإرادة

M7md

لمااااار

ام يوسف

النرجس

الصحفي الطائر

البدوية

أشكر جميع الأخوة والأخوات على قرأتهم للموضوع وتعليقاتهم عليه.

بالنسبة للأخت أم يوسف لابأس على ابنك إن شاء الله والله يشافيه. بالنسبة لاستفسارك عن التحكم في التبول إلى الآن لا أستطيع التحكم فيه عند الجري أو الضحك بشدة وأحياناً العطس ولكن هذه أعراض تحدث للكثير من الناس. التحكم في التبول يحتاج إلى صبر منكِ حتى يتحكم هو فيه بنفسه أذكر عندما كنت صغيرة كنت أدخل الحمام في أوقات متقاربة جداً, أعتقد أن طفلك عندما يكبر ويذهب للمدرسة سيعرف متى عليه الذهاب للتبول. أذكر أنني عندما كنت في الصف الأول كنت أخجل أو لا أعرف كيف استأذن من المعلمة للذهاب للحمام وكان ذلك في بداية دخولي المدرسة مما جعلني اتبول في الصف . ولكن كان هذا في البداية فقط وبعدها عرفت المعلمة بحالتي فكانت تذكرني لكي أذهب إلى الحمام.بالنسبة للقسطرة كنت استخدمها في البداية عند عمر تقريباً ثمان سنوات أوأقل لا أذكر ولكني أستخدمتها في سن عشر سنوات بانتظام كل أربع ساعات ولمدة ثلاث أو أربع سنوات تقريباً حسب ما أذكر.

بالنسبة للجبيرة كما قلت سابقاً عندما كان عمري 11 سنة تم لي عملية في الساق لمساعدتي على المشي بشكل أفضل حيث كنت أمشي على أطراف أصابعي وظلت هذه الجبيرة لمدة ستة أسابيع.و حجم قدمي طبيعي بالنسبة للقدم الأخرى ولكن في القدمين هناك آثار الجروح فقط.