تجربتي كمصابة بالصلب المشقوق

[الهادئة]

 

بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

هذه مشاركتي الأولى في هذا المنتدى المشرق بأعضائه.
سأتكلم عن قصتي وكيف أكتشفت أني مصابة بالصلب المشقوق.
أولاً أنا عمري 28 سنة ومنذ ثمان سنوات تقريباً عرفت أو اكتشفت أن لدي الصلب المشقوق وذلك عن طريق دراستي في معهد التمريض .
ولكنني سأحكي لكم قصتي من البداية, عند ولادتي حسب ما كانت ترويه لي أمي أنه كان لدي كيس دهني في الظهر ( وهو الصلب المشقوق) , ولكن كانت طفولتي طبيعية جدا ًفقد كان نموي طبيعي من ناحية الجلوس والمشي حتى أن أمي تقول أنني مشيت مبكراً في عمر 9-10 شهور ولله الحمد.وتم عمل عدة عمليات و بدأت المشاكل مع تقدمي في العمر ومشاكل التحكم في التبول والتبرز والإستغناء عن الحفاظات أستغنيت عن الحفاظات بعد أربع سنوات من عمري وكنت أتابع في مستشفى التعليمي في الخبر وعند اكمال 10 سنوات من عمري تم نقل علاجي إلى مستشفى الملك فيصل التخصصي في عيادة العظام والمسالك البولية.
كانت بداية دراستي في الإبتدائية صعبة جداً من ناحية تكوين الصداقات وخصوصاً في المراحل الأولى وبعدها في الصف الرابع تم وضع جهاز لقدمي اليسرى لتقويم المشي وهو مثل الجبيرة لكن يمكن أزالته وبهذا الجهاز كانت تبدو قدمي كبيرة الحجم بالنسبة للقدم الأخرى, وكان البنات يخافون أن يقتربو مني إلا بعض الفتيات وهو ماسبب لي شيئاً من الكآبة وبدأ مستواي في المدرسة يقل بعد أن كنت من الأوائل .

هذه قصتي في المرحلة الإبتدائية . فما رأيكم ؟ وأرجو من كل مصاب أو مصابة أن يحكي لنا قصته.
وإذا رأيت تفعالكم معي سأكمل لكم قصتي التي لم أحكيها حتى لأقرب الناس لي.