حولت معاناتها مع أطفالها إلى مشروع وطني - مواطنة تؤسس «مجموعة دعم» لمواجهة مشكلة الاضطراب وفرط الحركة عند الأطفال

[الصحفي الطائر]

 

مواطنة تؤسس «مجموعة دعم» لمواجهة مشكلة الاضطراب وفرط الحركة عند الأطفال

استطاعت مواطنة سعودية واجهت ألم المعاناة مع أبنائها إلى ايجاد مجموعة لدعم أسر الأطفال الذين يعانون من «اضطراب فرط الحركة وتشتت الانتباه» ومقرها مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث بالرياض.
وواجهت الأستاذة منى الشقحاء وعلى مدى ثلاث سنوات متواصلة العديد من العقبات في التواصل إلى تشخيص صحيح لمعاناة أولادها الذين يعانون من هذا الاضطراب بحسب دراسة محلية وحيدة قام بها الدكتور جمال الحامد استشاري طب العائلة والمجتمع ونفذها على عينة عشوائية من طلاب المدارس الابتدائية، إلى أن نحو 16٪ من الطلاب يعانون من هذا الاضطراب، مشيراً إلى أن هذا الرقم كبير مقارنة بالدراسات الغربية التي تشير إلى إصابة ما بين 3 إلى 10٪ من بين طلاب المدارس الابتدائية في البلدان الأوروبية والولايات المتحدة الأمريكية.

وللتعرف على معاناة الأستاذة منى الشقحاء عن قرب كان ل «الرياض» هذا الحوار الذي بدأناه بالسؤال التالي:

بداية المعاناة

٭ «الرياض»: ما هي معاناتك تحديداً مع أبنائك؟

- الشقحاء: بدأت معاناتي مع أطفالي عند بلوغ طفلتي الأولى أربع سنوات وهي مستمرة تتنكر في عدة أشكال ولكنها مستمرة، تتخفى وتتغير في نوعيتها وحدتها ثم تفاجئك بشيء جديد إضافي.

٭ «الرياض»: إذا كيف كانت البدايات مع تجربتك؟

- الشقحاء: كانت بداية تجربتي عندما طلب مني تشخيص ابنتي بعد التحاقها في الروضة، حيث لوحظ عليها التأخر في حصيلتها اللغوية وعدم اتمامها الأنشطة التي تكلف بها. وعند الطبيب تبين أنه لا بد من تطبيق خطة تعديل سلوك وشرح لي أن سلوك ابنتي هو الذي يعيق تقدمها، أو هكذا فهمت من الطبيب المعالج آن ذاك، حيث لم تكن لدينا أدنى فكرة عن كيفية التعامل معها أو توجيهها بالطريقة الصحيحة كما لم نتزود بخطة أو برنامج للمتابعة.

٭ «الرياض»: كم استمرت المعاناة؟

- الشقحاء: مرت ثلاث سنوات ونحن نحاول جاهدين كوالدين لطفلة تقلب الكلمات، تعاند بشدة ولا تستمر في عمل، إلى أن أعدنا تشخيصها في المستشفى نفسها تبين أخيراً أن التشخيص كان ومنذ البداية اضطراب تشتت الانتباه وفرط الحركة. لم تكن هذه المرة الأولى التي اسمع فيها اسم هذا الاضطراب، فسلوك ابنتي ومرورنا بعدد كبير من العيادات دون جدوى أو إجابة واضحة دفعني للبحث في شبكة الانترنت وكنت على يقين أن ما تعاني منه ابنتي هو هذا الاضطراب. ولكن ما فائدة ذلك دون تشخيص رسمي وخطة عمل وتوجيه لنا كأهل ومتابعة؟ وأخيراً كان التشخيص ولكن بعد ماذا؟ مرت ثلاث سنوات ونحن نوجه ونربي بطريقة لا تتناسب مع حالتها، ليس ذلك فقط ولكن قد نكون ساهمنا في جعلها أكثر سوءاً

٭ «الرياض»: ما هو شعورك وقت سماعك لتعديل سلوكها؟

- الشقحاء: عندما قيل لنا في المرة الأولى أنه ينبغي لي تعديل سلوكها أحسست بفشل، كأم مربية وشعرت بنقص شديد. فلماذا لا تسمع هذه الصغيرة وتعاند أو لا ترد أصلاً؟ حاولت تغيير أسلوبي ووصلت إلى أقصى درجات الشدة معها وطبعاً دون فائدة.

٭ «الرياض»: ماذا يحتاج هؤلاء الأطفال المصابون بهذا الاضطراب؟

- الأطفال المصابون بهذا الاضطراب يحتاجون إلى نظام وروتين يومي وحدود واضحة دون اللجوء إلى أساليب الصرامة القاسية بل بالعكس هم بحاجة إلى الشعور بالأمان والتوجيه الإيجابي والتعزيز والكلمة الطيبة.

٭ «الرياض»: وهل استمرت معاناتك مع ابنك الثاني؟

- الشقحاء: نعم أنجبت ابني الثاني وكان واضحاً منذ البداية أنه بحاجة إلى من يلتفت إليه، فالتطور اللغوي لم يكن بالشكل المطلوب، ودرجة نشاطه الحركي تفوق المعدل الطبيعي، إلى درجة أننا لم نكن نستطيع الذهاب إلى أي مكان دون وجود شخصين على الأقل لمتابعته والركض وراءه أينما ذهب.

لكن طلباتنا المتكررة لتشخيص حالته في المستشفيات الحكومية لم يستجب لها أحد إلا بعدها بسنوات عدة، حيث قمت بتسجيل ابني وبنتي في حضانة عند بلوغهما سنة ونصف السنة لأنني موظفة وأردت لهما الفائدة بدلاً من بقائهما في المنزل، ولم تكن هناك مدارس أو جهة تقدم برامج باللغة العربية لمن هم دون الثلاث سنوات، فالحقتهما ببرنامج حضانة أجنبية، وبدأ مشوار المدارس اللامنتهي!، كرها المدرسة بسبب تنقلهما المتكرر، حتى المراكز الخاصة بذوي الاحتياجات الخاصة جربت دون جدوى، فبعد مرور سنة أو فصل دراسي تتبين أحد الأمور التالية: عدم الاهتمام أو الرغبة في المساعدة، عدم القدرة على تطبيق البرامج بالشكل المطلوب رغم استعدادهم لذلك، عدم تقبل طفل يعاني من نشاط زائد أو اندفاعية، وطلب مني إخراج ابني من عدة مدارس للسبب نفسه حتى انه قيل لي في إحدى المرات «نحن نتعامل مع أي صعوبة وحتى التأخر الذهني والإعاقة ولكن ليس مع النشاط الزائد»، إمكانيات جيدة وفهم الاضطراب ولكن استخدام أساليب خاطئة ودون تبليغ الأهل مثل ربط الطفل في مقعد ذي أحزمة، عدم الوعي بالاضطراب أو تجاهل أن هناك صعوبة لدى الطالب وأحياناً يحصل الطفل على شهادة بعلامات امتياز يستغرب منها الأهل.

وبعد أربع (4) مدارس، ابنتي الآن في المدرسة الخامسة والتي تتعاون بشكل ممتاز. فهناك غرفة مصادر وخطة فردية ومعلمات مختصات يحاولن التعامل معها بالإضافة إلى مدرسات المواد الواعيات وإدارة مهتمة، ولكن ما زالت هناك مصاعب وثغرات فيما يقدم بشكل عام، فالمدرسة بمفردها لا تستطيع تقديم خدمات متكاملة ما لم تكون معها جهات أخرى تعمل على تنفيذ خطة لكل طفل، أما ابني فبعد خمس مدارس ومراكز هو الآن في مدارس أجنبية في قسم التربية الخاصة. نحن الآن ندرس ما إذا كان هذا الوضع الأنسب له لأننا لم نلحقه بالمدارس إلا بعد التأكيد من بدء دمجه مع الفصول الأخرى بعد فترة والتي يبدو أن المدرسة لم تبدأ به أو لن تلتزم به. ومن المحتمل أن نبحث عن الكادر المؤهل ليدرسه في البيت ويكون مسجلاً بإحدى مدارسنا بالاسم فقط. وذلك على الرغم من نجاحه من مرحلة التمهيدي ولكن عند افتراض التحاقه بالصف الأول فوجئنا بعدم قبول مدارسنا الأهلية أو الحكومية به لحدة نشاطه واندفاعيته. فماذا يفعل الأهل بأبنائهم عندما يفشل العلاج الدوائي في التقليل من حدة هذه السمات؟ هل نضطر إلى ادراجهم في مدارس أجنبية، أو مراكز التربية الفكرية أم الهجرة إلى بلدان غربية؟ هذا ناهيك عن النواحي المادية التي يلزمها سواء على مستوى أقساط المدارس التي تتعدى 30 ألف إلى ما فوق 70 ألف أو العيادات الخاصة النفسية، والعلاج الوظيفي أو عيادات النطق والتخاطب أو المساعدات التي يحتاجها الطلبة في منازلهم لمراجعة المواد فطبعاً المدرس الخصوصي «العادي» غالباً لا يكفي وانما نبحث عن المختص والمختص يأخذ (100) في الساعة إلى (250) وأكثر.

إنشاء المجموعة

٭ «الرياض»: كيف بدأت بإنشاء المجموعة؟ وهل جاءت من معاناة؟ وكيف؟

- الشقحاء: في البداية لم تكن هناك فكرة محددة لإنشاء مجموعة دعم وانما فعلاً مجموعة الدعم هي نتيجة تضافر جهود اجتمعت بشكل تطوعي وكغيرها من المؤسسات والجمعيات والمجموعات نابعة عن معاناة شخصية، فالبداية كانت كالتالي: كنت أبحث عن مدرسة تعي وتتفهم اضطراب نقص أو تشتت الانتباه وتعمل بتطبيق مبدأ الدمج الحقيقي لأطفال صعوبات التعلم ومن لديهم اختلافات تتشابه في نوعها مثل الاضطراب. مررت بمدارس كثيرة وعديدة فلاحظت أمهات يبحثن عن الشيء ذاته، وبعد فترة تجرأت وبدأت أسألهن عن بعض التفاصيل وتجاربهن وأشرح لهن تجربتي الخاصة لتستفيد كل منا من تجربة الأخرى. بعد ذلك دعوتهن لنجتمع بين فترة وأخرى للغرض نفسه. أيضاً بدأت بمقابلة بعض المختصين التربويين والأطباء وسؤالهم عن مدى معرفتهم وخبرتهم عن الاضطراب والخدمات المتوفرة لمن يعاني منه بالتحديد.

كان من ضمن الأطباء الدكتورة سعاد يماني رئيس قسم أعصاب الأطفال في مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث وانطلقت المجموعة بشكلها الحالي بعد ذلك بعد موافقة إدارة المستشفى على استضافة مجموعتنا تحت مظلتها.

٭ «الرياض»: ما هي الصعوبات التي واجهتك في بداية التأسيس؟

- الشقحاء: لم تكن هناك صعوبات واجهتها من ناحية تأسيس المجموعة لأنه في البداية لم تكن هناك فكرة لإنشاء مجموعة بالتحديد. ولكن المشكلة الأساسية كانت في تنظيم لقاءات الأمهات والمدرسات في أماكن عامة، حيث إن أغلب الجهات لا تؤجر منافعها لأفراد خاصة النسائية منها وكان سؤال من أنتم وأي جهة تتبعون هو الذي تكرر دائماً وكان سبب عدم انعقاد اجتماعاتنا بشكل مكثف أو على نطاق أوسع وانما على شكل مجموعات صغيرة في منازلنا أو بعض المدارس التي أتاحت لنا فرصة تقديم محاضرة أو ورشة عمل.

٭ «الرياض»: والآن ما هي الصعوبات؟

- الشقحاء: الصعوبة تبدأ من مفهوم «مجموعة الدعم» نفسها حيث إن أغلب الناس ليس لديهم تصور واضح عن طبيعة مفهوم «مجموعة دعم» أو آلية عملها، كما ينقص المجتمع بشكل عام الوعي بمثل هذا الاضطراب.

٭ «الرياض»: إلى من يرجع الفضل في ولادة المجموعة؟

- الشقحاء: كان أول من أبدى اهتماماً وتفاعلاً معنا الدكتورة سحر الخشرمي (أستاذ مساعد - كلية التربية الخاصة في جامعة الملك سعود) ولها اهتمام خاص بالاضطراب حيث قدمت لنا كأمهات ومدرسات ورش عمل كما تعاونت مع مدارس لوضع خطط فردية لبعض الطالبات والإشراف على إعداد غرف مصادر ثم بعد مقابلة الدكتورة سعاد يماني تم بفضل من الله ثم بجهودها أخذ الموافقة لتبدأ المجموعة عملها بشكل رسمي.

٭ «الرياض»: هل هناك مشاركة وتعاون مع الجهات المعنية؟

- الشقحاء: في الوقت الحالي يتعاون معنا عدد من الأطباء والمختصين والمهتمين بشكل عام من عدة جهات سواء كأعضاء في الهيكل الإداري الأساسي للمجموعة مثل الدكتورة فاطمة الحيدر (مستشفى الملك خالد الجامعي) أو كأعضاء عاملين وغير الأعضاء ممن أبدوا رغبتهم في مساندة المجموعة بتقديم أنشطة معينة مثل ورش عمل وغيرها بين فترة وأخرى.

٭ «الرياض»: كم عدد الأعضاء حالياً؟

- الشقحاء: وصل عدد الأعضاء العاملين والمستفيدين إلى ما يقارب ال 400 عضو، وأود الإشارة إلى أنه يمكن لمن يرغب الانضمام للمجموعة عن طريق موقعها:

www.adhdarabia.org.sa