أطفال متلازمة داون وحقوقهم الضائعة

[الصحفي الطائر]

 

أطفال متلازمة داون وحقوقهم الضائعة

متلازمة داون أو (تناذر داون ) أو التثالث الصبغي الواحد والعشرون أو التثالث الصبغي (g) هو مرض صبغوي ينتج عن خلل في الكروموسومات، حيث توجد نسخة إضافية من كروموسوم رقم واحد وعشرون فيصبح العدد الكلي لدى الانسان 47 كروموسوم بدلا من 46 لدى الإنسان السوي والصحيح مما يسبب تغيّراً في الإِرثات.
تتسم الحالة بوجود تغييرات كبيرة أو صغيرة في بنية الجسم يصاحب المتلازمة غالباً ضعف في العقل والنمو البدني وبمظاهرأخرى خلقية.
علما أنه يمكن الكشف عن المرض أثناء الحمل عن طريق بزل السلى. وهي بالمناسبة أي ظاهرة متلازمة داون من أكثر الظواهر انتشارا في العالم.
ما سبب تسميتها (بداون) فيعود إلى العالم البريطاني (جون لانجدون داون) الذي وصفها وصفا دقيقا عام 1866م، حيث لاحظ ان أغلبية الأطفال في مركز الإعاقة إنهم يشبهون بعضهم بعضا في ملامح الوجه وخصوصا في العين التي تمتد إلى أعلى فأطلق عليهم اسم المنغوليين نسبة إلى جمهورية منغوليا.
وظل هذا الاسم شائعاً إلى عام 1967م عندما كانت أسباب المرض معروفة واتضح انه ناتج عن خطأ في الصبغيات. بعد ذلك الاكتشاف أصدر (بضم الألف) قرار بمنع استخدام هذا الاسم لوصف المرض وعرف منذ ذلك الوقت بمتلازمة داون.
ويلاحظ ان 80% من الحالات المصابة بمتلازمة داون لا تتجاوز أمهاتهم سن الخامسة والثلاثين من العمر تقل النسبة تدريجياكل ما تقدمت المرأة بالسن.
أيضاً أشارت إحصائية صدرت مؤخرا إلى أن تكلفة علاجهم تصل إلى 70 ألف ريال سنوياً وقدّر مسؤولون أن تكلفة دراستهم تتراوح ما بين 8 آلاف إلى 24 ألف ريال في السنة الواحدة.
وتقوم وزارة الشؤون الاجتماعية بمنح إعانة شهرية لأطفال متلازمة داون تتراوح ما بين 800 ريال إلى 1166 ريال وهي غير كافية لذا من المسلّم به ان نقول: إن علاج وتعليم أولئك الأطفال أصبح يشكل عبئاً على أسرهم وعلى الجهات التي ترعاهم خصوصاً أن الإعانات المقدمة من وزارة الشؤون الاجتماعية لهم لا تكفي! وهناك سؤال يتناقله كل من رزقه الله تلك الفئة من الأطفال.

هل أطفال متلازمة داون غرباء في وطنهم؟
وهل لهم مكان على الخارطة؟
المال ولله الحمد وفير وغزير في هذا الصرح الذي بناه العظماء وكان آخرهم ملك الإنسانية ملكنا عبد الله بن عبد العزيز- حفظه الله- والأرقام ستزيد تبعا وهل سيبقى أطفال الداون تحت الصفر هذا إن لم يمل منهم الصفر؟
المسألة ليست معقدة ولا تحتاج إلى تفكير وتمحيص وبحث وتدقيق حتى تنلي الغمة عن أطفال متلازمة داون… فلماذا يتأخر الحراك لزيادة إعانة هؤلاء الأطفال فالدولة برمتها تحركت حين تسببت الأمطار في جدة بفقدان مواطنين في حينها ودفعت تعويضات باهظة لكل من فقد قريبا له، بينما أطفال متلازمة داون تنهش ما بقي من أعمارهم أسعار العلاج وتكاليف تعليمهم ومدارسهم عوضا عن تضورهم جوعاً ولا من حراك لذلك ولا تفهم في لغة الجوع والفقر والغلاء مطلقاً.
من يكون غير قادر على دفع رسوم مراكز تأهيل أطفاله المصابين بمتلازمة داون في مراكز أهلية فإن ذلك يعني ببساطة أن طفله مهدد بعدم القدرة على الكلام خاصة أن غالبية الأطفال المصابين يعانون صعوبات كبيرة في النطق والتعلم، حيث يعاني وعانى كثيرا من أرباب الاسر إدخال أبنائهم في مركز متخصص لعلاجه ومتابعة حالتها، بل وصل الأمر إلى أن جمعية المعاقين اعتذرت عن قبول بعضهم. صرخت إحدى الأمهات بسبب الإهمال الشديد تجاه ابنتها المصابة بمتلازمة داون من مراكز رعاية صحية وتعليمية وتطويرية لابنتها صرختها دوت متسائلة الى متى….
إنني أعاني أشد المعاناة حيال التطوير الذهني السليم لابنتي الغالية (ترف ) وفلذة كبدي أين الرعاية المتخصصة لهذه الفئة الحساسة والمحبوبة من مجتمعنا، إنني وبأعلى صوتي المجروح أناشد كل الوزراء والمسؤولين وأصحاب القرارات في دولة الخير والعطاء العمل الصادق على إيجاد المراكز الخاصة بتأهيل تلك الفئة من الاطفال وبأعلى مواصفات الخدمة الفعالة وليس ما نراه في المؤسسات الموجودة الحالية فهي لم..
ولن تصل المستوى المطلوب لهؤلاء الفئة المحبوبة من الله عزَّ وجلَّ ومن والديهم المعنيون بحفظهم ورعايتهم والخوف والسهر المصحوب بالألم تجاه فلذات قلوبنا… وأكبادنا.
تقول والكلام لأم تلك الطفلة التي تمثل كل أصوات الأسرالتي تحوي بين جنباتها طفلا مصابا ان الإعانة يسودها التعقيد في أمور تجديد بطاقة الصرف التي يحصلون من خلالها على الإعانة المتواضعة. كذلك تشكو الحال بقولها أدخلت ابنتي لإحدى روضات الأطفال التي تعنى بتلك الفئة لأكتشف تقاعس المسؤولة عنهم بعد زيارة لابنتي بشكل مفاجئ وأكتشف أن المربية والمسؤولة عنهم تعمل في مجال التربية الخاصة من أجل الحصول على زيادة في الراتب الشهري فقط وهي كبيرة في السن ولم تؤد الأمانة المناطة بها لتقول لي في الأخير لا تجعلي ابنتك تعود للروضة مرة اخرى فأنا غير قادرة على مجاراتها وهي قوية الشخصية، وأنا امرأة كبيرة فيلسن ولدي هشاشة عظام.
بل تكتشف أمورا لم تكن في الحسبان إن تلك المعلمة ما هي الا حاصلة على دورات في التربية الخاصة، بينما تخصصها الحقيقي لا يمت للتربية الخاصة بصلة كل ذلك تسبب في أن يتم إلحاقها أي ابنتها بمعهد فكري يعتبر المسؤول عن تعليم ابنتها كمرحلة ابتدائية بدلا من المدارس العامة للتربية والتعليم وهو ما يسمى بالدمج.
في الأخير لايسعني الا ان أوجه رسالة لكل من رزق بتلك الفئة من الأطفال إنهم مصدر رزق كما أخبرني الكثيرون ممن رزقوا بأطفال الدوان حيث افتحت لهم أبواب الرزق من الله عز وجل كيف لا وهم يربون طفلاً مصيره الجنة بعد مشيئة الله عز وجل. عودا على كلام ام ترف حيث تقول أدخلت ابنتي ترف روضة يتم من خلالها تعليم ابنتي بعض الاشياء البسيطة لتهيئتها للالتحاق بالمدارس المدمجة مع الطلاب الاصحاء لأصعق بما لم أتوقعه.
————–
نقلا عن صحيفة الجزيرة السعودية