عرض مشاركة واحدة
  #5  
قديم 04-19-2009, 02:37 AM
مريم الأشقر مريم الأشقر غير متواجد حالياً
عضو ذهبي
 
تاريخ التسجيل: Feb 2009
الدولة: الغاليــ قطر ـة
المشاركات: 550
افتراضي

 

خلال ندوة "حقوق الأفراد ذوي التوحد".. أمهات المصابين يؤكدن: افتقار الدول العربية لكوادر مؤهلة زاد معاناة أهالي أطفال التوحد

الأميرة سميرة الفيصل: نأمل وضع برامج تخدم أسر ذوي التوحد خلال فترة البلوغ

القاسمي: الحملة تهدف إلى تطوير الخدمات المقدمة لهذه الفئة على مستوى الوطن العربي

الهلالي: المجتمع العربي مطالب بإعادة النظر في قضية الإعاقة عموما كقضية حقوقية

حلاوي: لم أتقبل "التوحد" إلا عندما شاهدت معاناة العديد من الأسر مع أبنائهم

الجفالي: التوحد صخرة تنحت فيها الأم بعزيمتها وإصرارها


سمية تيشة

فجرت ندوة "حقوق الأفراد ذوي التوحد بين الواقع والمأمول" العديد من المشاكل التي تواجه المصابين بالتوحد وأسرهم، اهمها قلة الوعي المجتمعي حول اضطراب التوحد، وعدم وجود كوادر مؤهلة ومتخصصة في مجالات اكتشاف التوحد، فضلاً عن افتقار الدول العربية إلى مراكز متخصصة في هذا المجال، جاء ذلك خلال "حملة التوحد الثالثه" التي انطلقت فعالياتها يوم الخميس الماضي، وينظمها مركز الشفلح للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة بالتعاون مع منظمة اوتيسم سبيكس على مدار سنة كاملة..

حيث شهدت الندوة التي ترأستها السيدة سميرة القاسمي نائب المدير العام بمركز الشفلح وتحدث فيها كل من الاميرة سميرة الفيصل عضو الرابطة الخليجية للتوحد والسيدة مها الهلالي رئيسة الجمعية المصرية لتنمية قدرات ذوي الاحتياجات الخاصة والسيدة أروى حلالي رئيسة الجمعية اللبنانية للأوتزم والدكتورة موزة المالكي استشارية نفسية، بجانب عدد من أمهات الاطفال المصابين بالتوحد اللاتي عرضن تجاربهن ورحلة معاناتهن مع المشاكل التي واجهتهن حال اكتشاف الاصابة..

واستهلت الندوة بكلمة ترحيبية ألقتها السيدة سميرة القاسمي نائب المدير العام لمركز الشفلح أكدت فيها أن حملة التوحد هذا العام ستركز على زيادة الوعي بالتوحد وعلاماته الأولية وزيادة المعرفة بفوائد التدخل المبكر وزيادة الحوار والتفاعل بين الأسر والمهنيين، لافتة إلى أن الحملة تهدف إلى تطوير البرامج والخدمات المقدمة لأفراد ذوي التوحد وذلك على مستوى الوطن العربي..

وأشارت القاسمي إلى أن حملة التوحد هذا العام ستستمر على مدار السنة، وانه قد تم تدشين موقع إلكتروني يضم كافة المعلومات المتعلقة باضطراب التوحد باللغتين العربية والانجليزية، كما تم اطلاق خط ساخن حيث يمكن استخدامه من قبل أسر ذوي التوحد من آباء وإخوة، ومدرسين ومختصين وأفراد المجتمع لطلب أي معلومات خاصة باضطراب التوحد، موضحة أن الرابطة الخليجية للتوحد التي تتخذ من الكويت مقراً لها تعمل على وضع آلية للتعاون بين الجهات الراعية للتوحد في دول مجلس التعاون الخليجي وتعزيزها، والعمل على ايجاد قاعدة بيانات متكاملة شاملة أعداد المصابين بالتوحد والعاملين في المجال والبرامج المقدمة، وإصدار بروتوكول خاص بالتشخيص تقوم الرابطة بتوزيعه على الجهات المختصة..

وتحدثت الأميرة سميرة الفيصل عضو الرابطة الخليجية ووالدة لطفل توحدي عن تجربتها مع ابنها الذي يبلغ من العمر الآن (18) عاما قائلة "بدأ مشواري عندما اكتشفت حالة التوحد عند ابني في عمر ثلاث سنوات حيث كان نموه طبيعياً ويتكلم وشكله طبيعي وبعد ذلك بدأ بالعزلة وتوقف النطق عنده، وانذاك لم يكن هذا المرض معروفا في السعودية واساساً في ذلك الوقت كان المرض حديث الاكتشاف حيث اكتشفه دكتور نفسي يدعى كيلر عندما كان يزور مشفى نفسياً ولاحظ ان بعض المرضى لديهم قدرات تفوق غيرهم فأخذهم واجرى عليهم بعض الدراسات التي اكتشفت من خلالها تلك الحالة واسماها (التوحد)، فبعد معرفتي بحالة ابني عشت معاناة صعبة إلا انني لم استسلم فقد اخذت ابني الى الولايات المتحدة وبقيت هناك ستة شهور حتى شخصت حالة ابني بالتوحد واخذت له برنامجاً وسجلته بالفيديو بالكامل، ووقفت على حالته بعد معاناة المرور على 13 ولاية اميركية وبعد ذلك عدت الى السعودية وفتحت فصلاً في مدرسة دار السلام واخذت مع ابني اربعة اطفال مصابين وحاولت التنويع بالحالات ونقل تجربتي للمجتمع وكنت احاول دمج طلبتي مع باقي الطلاب في الطابور الصباحي واثناء الفسحة والنشاطات الرياضية، وجدت بعض التحسن على هذه المجموعة، حتى ان احدهم انضم الى المدرسة مع الطلاب الطبيعيين ودعوت التلفزيون السعودي لنقل هذا النجاح الى المجتمع، وبدأت بعمل الندوات في منزلي بهذا الخصوص، وفيما بعد اسست مركزاً خاصاً بمساعدة الأميرة الجوهرة وذلك عام 1996 باسم مركز والدة الأمير فيصل بن فهد للتوحد، هذا وعملت على انشاء الجمعية السعودية للتوحد مع مجموعة من الأمهات"، لافتة إلى ضرورة وضع برامج لأسر ذوي التوحد حول كيفية التعامل مع ابنائهم خاصة في مرحلة البلوغ والتي تعتبر من أصعب المراحل عند الامهات بالتحديد..

وأضافت الاميرة سميرة أن بعض الامهات يشعرن بالذنب لان لديهن ابنا توحديا وذلك لعدم وعيهن الكافي بهذا الاضطراب والتخوف من مواجهة المجتمع، مؤكدة أن التوحد يحتاج إلى القوة والصبر، وأن للاسرة دورا كبيرا في احتواء ابنائهم المصابين بالتوحد من خلال توفير افضل البرامج والخدمات المقدمة في هذا المجال، لافتة إلى أن ابنها الآن اصبح يعتمد على نفسه ويمارس هواياته دون الاعتماد على الآخرين وهو الآن موجود في مركز الكويت للتوحد..

واستعرضت السيدة أروى حلاوي رئيسة الجمعية اللبنانية للأوتزم ووالدة طفل توحدي معاناتها حال اكتشاف اصابة ابنها بالتوحد قائلة "عندما وضعت طفلي كنت سعيدة جدا بما رزقني الله في حياتي وبعد (8) اشهر من انجابه لاحظت أن طفلي لا يحبو مثل اقرانه ولا يجلس ولا يتكلم أي انه غير متجاوب مع مايحدث من حوله، من هنا بدأت رحلة المعاناة وواجهت العديد من الصعوبات والمشاكل على أثرها عشت حياة صعبة خصوصا وأنني لم اكن اعرف ماهو التوحد لقلة الوعي المجتمعي بهذا الاضطراب، ولم استطع تقبل التوحد إلا عندما شاهدت معاناة الأسر مع ابنائهم المصابين بالتوحد، مما زادني القوة والاصرار على مواصلة البحث عن العلاج"، مشيرة إلى أن للتوعية دورا في تثقيف المجتمع لمعرفة ماهية التوحد..

وأوضحت حلاوي أن الوطن العربي يفتقر إلى كوادر مؤهلة ومتخصصة في مجالات اكتشاف التوحد، وأن التشخيص المبكر للاضطراب يشجع على وضع البرنامج الصحيح، مشددة على دور الأسرة في تهيئة البيئة المناسبة للأطفال المصابين بالتوحد..

هذا واستعرضت السيدة وفاء سعد (والدة مروان ووليد سعد) تجربتها مع طفليها المصابين بالتوحد وهما توأمان قائلة "اكتشفت حالة ولدي التوأم عندما كنت بالسويد، حيث بدآ ينعزلان عن العالم دون انذار سابق وقد لاحظت عليهما ذلك لكن لم ابال تيقننا مني بأن ما يمر به ولداي هو نتيجة الغربة، حيث إن زوجي يعمل في السلك الدبلوماسي مما يضطرنا للتنقل من بلد لآخر، لكن الحالة استمرت معهما لفترة طويلة، ومن هنا بدأت رحلة التشخيص لمعرفة ما يعاني منه ولداي فقد عرضتهما على طبيب بالسويد وبعد التشخيص اخبرني بأنهما مصابان بالتوحد لكنني لم استوعب ما قاله لي لأنني لا اعرف ماهو التوحد!"

وأوضحت السيدة وفاء أنها استغلت فرصة تواجد اسرتها بالسعودية واجرت فحوصات لولديها مرة أخرى وكانت الطامة الكبرى عندما اخبرها الطبيب عن (التوحد) وانه اضطراب نفسي اجتماعي، مشيرة إلى أن زوجها لم يستوعب حالة ولديه التوأم إلا بعد (10) سنوات.

وأكدت السيدة وفاء أن الأم هي التي تفرض ابنها المصاب بالتوحد في المجتمع، وان عليها التمسك بالصبر والعزيمة لمواجهة هذا الاضطراب بكل قوة، مشيدة بالجهود التي يقدمها مركز الشفلح في خدمة اطفال التوحد..

وقالت السيدة هيا الجفالي (والدة ناصر النعيمي) بانها لاحظت بعد شهور من ولادة ابنها انه لا يبكي ولا يتحرك، مما سرع في عرضه على طبيب اخبرها بأن ابنها يعاني من عيب خلقي وانه لابد من استئصال الرئة اليمنى لكنها رفضت بشدة لاحساسها التام بأن ما يعانيه ابنها ليس عيبا خلقيا انما هو مرض آخر ولابد من معرفته قائلة "لم أيأس ولم استسلم للأمر الواقع سافرت إلى السعودية لتشخيص حالة ابني الذي اخبرني بان ابني ليس لديه مشاكل في الرئة وانه يعاني من اضطراب التوحد، في البداية لم استطع تقبل الموضوع واستمرت الايام شيئا فشئيا وبدأت اتقبل انه مصاب بالتوحد، وقطعت على نفسي عهدا بأن ادرب نفسي على كيفية التعامل مع الحالة دون اللجوء إلى اطباء واخصائيين، واخذت دورة تدريبية في الاردن وانجزتها بنجاح"، موضحة أنها لم تعتمد على تشخيص طبيب واحد، بل توجهت الى عدد من الاطباء داخل البلاد وخارجها لعلاج ابنها..

ولفتت الجفالي إلى أن العناية بالطفل المصاب بالتوحد تبدأ من المنزل، وان الاسرة تلعب دورا كبيرا في النهوض بمستوى هذا الطفل إلى اعلى المستويات في جميع الجوانب الحياتية، مشيرة إلى أن التوحد صخرة تنحت فيها الأم بقوتها..

وتمنت الجفالي في ختام حديثها ادخال مادة الامراض الوراثية ضمن المناهج الدراسية التي تدرس بالمدارس بهدف نشر ثقافة التوحد..

السيدة مها الهلالي رئيسة الجمعية المصرية لتنمية قدرات ذوي الاحتياجات الخاصة قالت: عندما يرزق الانسان بطفل يكون لديه حلم لهذا الطفل ومستقبله، ويبدأ في التخطيط لتحقيق تلك الأهداف والآمال ثم يأتي التوحد كضيف ثقيل ويرمي بهالته على الطفل ويبدأ في التغيير ويبدأ الأهل في مواجهة التحدي ومع الوقت نتعلم أنه قد تغير الحلم حسب واقع قدرات الطفل وواقع ما سيمنحه المجتمع..

وأضافت الهلالي قائلة "تكمن صعوبة التوحد في كونه إعاقة اجتماعية تؤثر على تواصل الطفل مع من حوله بمن فيهم الاسرة مما يصعب تقبله عن سائر الاعاقات بسبب هذا النقص في التواصل، كما تكمن صعوبة التوحد في كونه إعاقة شمولية تحتاج لتدخل شمولي بيولوجي"، موضحة أنه لا يمكن فصل الإعاقة عن التنمية، وان المجتمع العربي مطالب بإعادة النظر إلى قضية الإعاقة عموما كقضية حقوقية..

وسردت الهلالي خلال حديثها حكايتها مع ابنها المصاب بالتوحد، وأشارت إلى أنها واجهت العديد من المشاكل في بداية حياتها لكنها استطاعت التغلب عليها بالصبر والقوة، مشددة على ضرورة الدمج لأطفال التوحد..

وسردت السيدة جميلة الياقوت (والدة نورة ارحمه) قصة فلذة كبدها بشيء كثير من المعاناة خاصة وأنها كانت طفلة عادية تحيا كغيرها من الأطفال وتمارس طفولتها، حيث إنها ولدت طفلة طبيعية كبقية الأطفال في نموها إلى أن بلغت الأربع سنوات حين ألحقتها بإحدى رياض الأطفال لتتعلم القراءة والكتابة، وتقدمت بشكل ملحوظ والجميع كان يشيد بذكائها، إلى أن جاء يوم لينقلب حال نور لأذوق معها المرارة والحسرة على طفلة كانت تنعم بالحياة إلى أن شاء الله أن يبتلينا بإصابتها بالتوحد هذا الاضطراب الذي ليس له علاج، وقبل اكتشافنا لحالتها لم يستطع أحد أن يشخص حالتها فهناك من وصف حالتها بأنها تخلف عقلي، ومنهم من وصف حالتها بأنها صمت اختياري، وآخرون وصفوا حالتها بأنها فقدت النطق إلا أنني لم أقنط من رحمة الله، إلى أن أدركت علتها فبدأت أتعلم لأعلمها إلى أن وصلت الآن المرحلة الثانوية، وكلنا أمل أن تنهي تعليمها لخدمة وطنها ولكن لابد من دعم المعنيين في هذا المجال لتذليل كافة الصعوبات..

وختاماً أوضحت الدكتورة موزة المالكي استشارية نفسية أن المصابين بالتوحد بحاجة إلى برامج وخدمات طبية وتعليمية، وأن للأسرة دورا كبيرا في ترسيخ حق طفلهم في المجتمع، مشيرة إلى أهمية دعم فئة ذوي الاحتياجات الخاصة بشكل عام وذوي التوحد بشكل خاص باعتبارهم جزءا لا يتجزأ من المجتمع..

http://www.al-sharq.com/DisplayArtic...&sid=localnews

 

__________________
(( المسمى الجديد الآن هو الأشخاص ذوي الإعاقة وليس المعاقين أو ذوي الاحتياجات الخاصة بناء على طلبهم في اجتماعات اتفاقية حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة في نيويورك .. الرجاء نسيان المسميات السابقة كلها ))


والله أحبك يا قطر ** قدّ السما وقدّ البحر ** وقدّ الصحاري الشاسعة ** وقدّ حبات المطر ** والله أحبك يا قطر **
رد مع اقتباس