نريد تجارب المصابونبالصلب المشقوق
الله يسعدكم بودي المصابون بالصلب المشقوق التواصل معي والإجابة عن بعض الاستفسارات :
1- هل يمكن لهؤلاء المصابون الإنجاب بالطرق العادية أو بالتلقيح الصناعي . وماهي مدى إصابة الشخص وقدرته على الإنجاب ( بودي الإجابة من أشخاص مصابين لديهم أطفال ) ويذكر كل شخص مقدار الإصابة بالظهر وكم فقرة وماهو رقمها وهل لدية أطفال أم لا ؟ 2- ماهي الطرق المثلى والأفضل للإخراج ( البراز أو البول ) من خلال تجربة ؟ 3- هل يحتاج الشخص المصاب لمكان محدد ومعين ومهيأ لهذه العملية أو لابد من الحمام وماهي الأدوات المستخدمة الأفضل في عمليتي الإخراج . ولو كان هناك مكان محدد كيف يتم تجهيزه ؟وهذه مشورة الطبيب لي 4- كيف يتغلب المصاب على مشكلة الإخراج لو قضى أكثر من 4 ساعات خارج المنزل أو في السفر ؟ 5- هل هناك ساعة تبرمج وتدق اوتوماتيك كل4ساعات وأين ممكن الحصول عليها بحكم أن ابني مازال طفل ؟ 6 – هل هناك ملابس تسهل على الطفل عملية الإخراج لو كان في المدرسة أو في خارج المنزل لان الجينز صعب علية وهو الزي الرسمي لمدرسته وأتوقع الثوب مستقبلاً بصراحة لا أريد ابني يشعر بأي حرج من الآخرين والمنطقة السفلى عنده تسبب له صعوبة في الإخراج واللبس لهذا طلبتكم التوضيح من خلال تجربة مع الدعاء للجميع بالشفاء وان الله يسهل أمور كم يأرب أمين |
شكرا همس الحراير
هذا هو الهدف من المنتدى تبادل الخبرة - وليس الموجود في الكتب ولكن يظهر السؤال- هل نحن شعب يقرأ ويفهم؟ هل نتفاعل مع الآخرين - ام نهتم لأنفسنا؟ قد يكون لدى البعض فكرة أو معلومة خاطئة - فيصححها الأخر قد يكون لديه خوف أو مفهوم فيسهل له الآخر قد يكون لا يعرف عن الموضوع شيئاً - بل لم يفكر فيه مطلقاً فيساعده الآخر وينير له الطريق فإين نقع - هناك أو هناك - أو نستمر غير مبالين ملاحظة - قابلت رجلاً في الثلاثين من العمر - سألته هل تعرف الصلب المشقوق ؟ فقال : ..... لا الحزن المبكي ...... أنه هو نفسه مصاب بالصلب المشقوق !!!! |
اسئلة مهمه جداً .. نتمنى أن يجيب عليها المصابون بالصلب المشقوق أنا فعلاً مهتم بهذا الأمر وأود أن اعرف الإجابة مثلك شفى الله ابنك وجميع مرضى المسلمين |
ارجو ان لاتشغلي بالك بقضية الزواج والانجاب فهذا اخر شيء افكر فيه لاطفال الصلب المشقوق المهم عندي ان يقوم بعملية الاخراج جيدا ومن ثم سلامة راسه وقدميه اتمنى من الله العلي القدير ان يشفي ابنائنا وابناء جميع المسلمين انه على كل شيء قدير
|
شكرا على الأسئلة الحلوة يا اختى
الله يبارك فيكى |
اقتباس:
|
|
بارك الله بالجميع
الشكر لكل من ساهم بالرد والتواصل معي وإن كان لي تعليق على بعض الردود ومنها رد الأخت ميمون أحمد وأقول لها ليه التشاؤم من مسألة الإنجاب بالنسبة لأطفال الصلب المشقوق طبعا فيه أولويات ولكن ما يمنع أن مسالة الإنجاب أمر ثانوي بعد الاطمئنان على سلامة الطفل من الناحية الصحية وأنا متفائلة لأني دائما اعلق على ابني وأقول له بكرة بصير عندك أولاد ملاقيف مثلك وعند المذاكرة أقول له الله يعيني على تدريس عيالك ويضحك ويقول ليه أنت تدرسين عيالي اجل وين راحت أمهم لهذا أنا طرحت موضوع الإنجاب *********
والرد الثاني للأخت 81Saapna بصراحة الله يشفي ابنك واضح انه ابنك الأول فالله يأجرك ويشفيه ويعافيه بودي توضيح بعض المعلومات عن ابني وبعض التجارب الفاشلة في عملية الإخراج من نظري وقد يرجع سبب الفشل إلى قلة صبري واعتماده الكلي علىّ سوف أوضح بعض النقاط عن ابني : 1- ابني المثانة عنده صغيرة بمقدار 50 % من مثانة الشخص الطبيعي وبالتالي أخراج البول مستمر . 2- لا يستخدم حالياً أي أدوية بالرغم من ارتفاع ضغط المثانة بعض الشئ ولكن وضع المثانة والكلى مستقر ولله الحمد والخوف من المستقبل . 3- تدربت على استخدام القساطر ولكن بداخلي رافضة ومتخوفة من استخدامها حيث قد تسبب توسع لمجرى البول وأنا عندي أمل من وجود حل مستقبلاً ولم أريد تخريب ما يمكن اصلاحه ولكن واضح انه الحل الذي لابد منه لان الولد بدأ يكبر ولازم يعتمد على نفسه . 4- إما طريقتي عندما يذهب إلى المدرسة أحاول تفريغ المثانة بالضغط عليها طبعا هناك أمور مساعدة حتى لا يبلل ملابسة لان دوام مدرسته من 30 ,7 صباحاً إلى 25 , 2 ظهراً . 5- إما بالنسبة لإخراج ( البراز ) فهو يكون يوم وترك وذلك بان يدخل الحمام وبمساعدتي يفرغ الأمعاء طبعاً ليس مره وبحكم أن عنده أمساك ممكن هذا يساعده وان كنت أحاول اعمل له نظام غذائي يساعده . 6- الطريقه الثانية التي استخدمتها الحقن الشرجية لم تنجح معي في الحمام متعبة لان الطفل يميل للسمنة والبراز يصبح لين وبالتالي تصدر منه روائح كريهة وطول اليوم يكون غير نظيف بعد ذلك تركتها . 7- واليوم استخدم جهاز أعطاني إياها المستشفى العسكري لتفريغ الأمعاء وأنا اجربة حالياً وإلى الأن النتائج غير مرضيه وذهبت لمستشفى آخر وعرضت عليهم الجهاز والطبيب مدحه و أعطاني بعض الإضافات من إضافة ملح بمقدار معين ليعوض الأملاح التي فقدها الجسم في هذه العملية وإضافة زيت معين لهذه العملية وبالتالي أعطاني مهله قبل عمل القسطرة المعوية الدائمة . لهذا الله يعطيك العافية وان شاء الله راح يكون بيننا اتصال على الخاص مع دعائي بأن يشفي ربي جميع مرضى المسلمين يارب . |
أختي همس الحراير السلام عليكم
أعتذر حاولت أشارك المرة السابقة لكن بعد الكتابة حصل عندي عطل وطلعت من النت عموماً عندي بعض المشاركات والتجارب حبيت أشارككم فيها اقتباس:
|
ارجو انضمام الزوار المصابين بالصلب المشقوق متلي الى المنتدى كاعضاء
|
الساعة الآن 11:11 AM. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.2
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd